本文作者：Kimi
今天是 3.24 世界防治结核病日
胡楠没想到，再一次回到母校看自己的老师，是拖着病体残躯。看着已经两鬓斑白的老师一脸心疼的望着自己，她不自主将目光切到窗外不敢对视。
「小楠，目前很难下定论你是肠结核还是克罗恩，你要不要就留在这观察一下，工作那边我去说说话。」
胡楠沉默片刻，摇了摇头：「谢谢老师了，但我女儿下周就高考了，我不能在这个时候...」
工作二十多年来，胡楠每天都在做的事情，就是用所有自己学的知识帮助患者、鼓励患者、安慰患者，每天早上跟病床的患者说：「这都是小毛病，你一定会好起来的。」
像老师说的那样，如果医者自己就心怀胆怯，又怎么能帮助病人战胜疾病呢？可直到今天，胡楠才意识到，真正落入疾病中心的设身处地，是多么揪心。
科里唯一的高级职称，「瞒」着同事治结核
「2022 年 5 月 27 日，自查排便形态改变 20 天，今天终于有时间约了一直想做的胃肠镜。结果回盲部溃疡，师兄说考虑结核，下午请假去结核医院行结核菌素试验。
2022 年 5 月 28 日，强阳，病理显示粘膜慢性活动性炎症伴 LGIN，拿了抗结核三联一个月药量。
2022 年 5 月 30 日，自觉排便次数增多且隐有腹痛，再次申请会诊，怀疑克罗恩，去上级医院继续会诊。」
图源：胡楠提供
胡楠是西南某省地级市医院的护师，自从发现肠结核之后，她每天都像写病志一样给自己写日记。
作为一名从业二十几年的老人，胡楠认为自己相比于普通患者优势是更自信，从观察到自己出现排便改变到现在，胡楠从没有想过自己会治不好结核。「只要按医生要求规范治疗，绝大多数结核病人都可以治愈。这句话我经常跟病人讲。」
但在后续的治疗过程中，胡楠不得不承认，肠结核确实给自己带来了意料之外的磨难与痛苦。
「从结核医院出来的当天，院里领导就给我打了电话。」领导表示，胡楠的治疗费用都可以走工伤报销途径，平时比较难请的年假，现在也可以开一开绿灯。
从领导的慰问中，胡楠听到了另一层意思：对外上，领导希望胡楠做好自己病情的保密工作。
对于医院来说，一个高年资护士得了结核是一个不太光彩的事情——尽管胡楠的检查已经充分显示了自己不具备传染性，但领导依旧觉得这件事传出去还是会造成一定的舆论影响。
保密，是胡楠治疗肠结核期间的主旋律，这也和胡楠自己的打算不谋而合。
胡楠表示，自己虽然已经是副高级主任护师，但是仍然有着正高级的梦想，在为了正高级的几个指标努力。但肠结核成为了一个不稳定因素，「在我们这里，患病对正高级的评选非常不利，甚至是一个决定性的负因素。」从私人角度讲，胡楠也不希望太多人知道自己的病情：「肠结核经常传着传着，就变成了克罗恩病，烦得很。」
克罗恩病，是真正让胡楠恐惧的点。这个被称为「不死癌症」的疾病，和肠结核有类似的临床表现，但疾病的预后却完全不同。如果早期诊断和适当的治疗，肠结核可以完全治愈。相比之下，克罗恩病是不可治愈的，具有复发性，严重影响患者的生活质量。
而这两者之间的界限，却又异常模糊。「从影像学、实验室检查上，都表现是肠结核，但目前我又腹泻频繁，体重也在持续减轻。」胡楠表示自己目前正在进行抗结核治疗，如果治疗不明显，则考虑克罗恩的可能。
图源：图虫创意，非胡楠所在医院
胡楠坦言道，自己从来没有过失去战胜肠结核的信心，但这并不能抵消肠结核给她带来的折磨与痛苦：「面对一个未知的答案，我也开始变得疑神疑鬼起来。」
被责怪发现不及时，结核治疗「有壁」吗？
结核带来的影响，从不仅在临床治疗方面。比起有专业知识的医生和更清晰的机制，学生等群体处于更加微妙和尴尬的治疗环境。
「你发现的也太晚了，至少白白耽误了一年半的时间。」
听到这句话，张乐欣的心脏仿佛被狠狠挖了一块儿，再也控制不住自己的泪水：「我明明已经很努力的配合治疗了，为什么医生都觉得，是我自己的问题？」
张乐欣是一个大四医学生，因为持续的低烧和拉肚子来基层医院就诊。医生根据肠镜结果诊断其为克罗恩症，告知张乐欣需要去大三甲医院开进口药。之后，张乐欣就开始了一家又一家医院的辗转之路。
一开始，张乐欣联系了上海一家医院的专家，专家表示克罗恩的进展一般不会在半年内进展这么快。之后张乐欣进行了痰检和胸部 CT，结果显示为肺结核。于是专家认为，张乐欣可能是由肺结核吞痰引起的肠结核，并不是克罗恩。让她转院到上海公共卫生中心。
图源：张乐欣提供
在公共卫生中心，张乐欣按照肠结核方案治疗了 1 个月，体重增加 5 斤，腹痛明显缓解。但在一次肠镜后，这里的医生有了新看法：回盲瓣口伴有狭窄明显，是克罗恩，也因此推测是肠结核合并克罗恩，只能把结核治好之后，再治疗克罗恩。这个消息让张乐欣如坠冰窟。
就这样，张乐欣开始了漫长的结核治疗过程。好消息是，伴随着结核药物三联方案的治疗，肠镜结果一直显示有好转，也排除了克罗恩可能。但坏消息是，三联一年后，张乐欣发现了新的瘢痕，息肉及回肠末端充血。在上海的另一家医院，医生直接告诉她，这一年半的药都吃错了，需要重新住院安排用药方案。
张乐欣说，这两年辗转于上海的各路医院，也和很多结核患者有联系。她发现，大部分患者都是从五湖四海的地方而来，在医院之间来回流转。
「我发现结核病之间的治疗，好像是有壁的。不管是从地方结核病医院到大城市的结核病医院，还是几个大三甲医院之间，甚至不同的医生，都有不同的治疗方案。」张乐欣觉得，每一次改变对于患者来说，都不亚于一次重新宣判。
结核病筛查皮试，图源：图虫创意
「每个治疗结核病的医师，都可以保证是从专业角度出发的，但是这个出发起点决定于医师水平和检查条件。」沿海地区某结核病医院副主任医师李超表示，结核病的诊疗差距，在肠结核和 IBD 上体现的尤为突出。
李超觉得，这是一种诊疗的错位。「现在一部分结核病医院的医师，并不善于对 IBD 的诊疗与管理，一些检查设备也没有大三甲医院先进；而三甲医院的诊断手段先进，但有一些医师对结核患者的处理，可能就是下诊断转到公卫医院，缺少一些对于疾病本身的思考。」
钱、时间、转诊：在定点医院之间奔走
另外，结核发现过程中，「钱和时间」也是一个很大的挑战。
在我国，为了降低患者医疗负担，公共卫生建设体系以及居民健康生命保障体系里，对结核病患者的扶持不遗余力。
2017 年，国务院办公厅印发《「十三五」全国结核病防治规划》中明确表示，加大财政支持力度，中央财政通过设立专项补助和实施基本公共卫生服务项目，不断提高保障水平，降低患者医疗负担。
在辽宁省某市疾控中心工作的丁浩，每天很大一部分时间就是给结核患者做流调，同时帮助他们去申请补贴。
丁浩分享，针对结核病患者的补助，一方面是依托于医保和慢病大病保险的医疗补贴，一方面是给予结核病患者一定的补贴，「补贴差异各个地区规定不一，但只要是定点医院建档了，肯定都是能拿到。」
图源：某医院官网
只不过，有时患者还是会卡在定点医院的环节。
住在广东某地级市的林凤霞，最近就比较头痛。林凤霞一开始是在医院体检的 CT 检查中发现疑似结核，之后 Tspot 检查也显示阳性。情况上报后，当地疾控表示需要去定点医院检查才能确诊。
辗转来到定点医院，林凤霞的结果却显示为痰液检测阴性，住院支气管镜阴性，定点医院的医生没有给阿凤一个明确的诊断，而是给了她两个方案：1、开免费抗结核药吃然后复查；2、去上级医院下诊断。
林凤霞不知道什么是结核，也不知道什么是阳性、阴性，只知道自己请了四天的假。如果没有诊断，这个月的全勤和奖金没有了，还要倒扣四天工资。
所以林凤霞咬咬牙，跟经理又请了一天假，去上级的公卫医院。
但公卫医院的医生却表示，下级医院的检验结果和上级医院是不认可的，需要重新做痰液检验和支气管镜。这让林凤霞欲哭无泪。
按照林凤霞所在公司规定，连续请假五天以上，当月绩效为 0。
文中 胡楠、张乐欣、李超、林凤霞、丁浩均系化名
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题图来源：图虫创意
编辑：ifhealth 来源：丁香园
