“在情况最坏的时候，我们几乎就是在忍人所不能忍。”照护阿尔茨海默病这类以认知障碍为主要症状的患者，即便是哈佛医学院的教授，也不免要将那些绝望与疲惫的日子描述为“黑暗时刻”。
在《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》一书中，哈佛医者凯博文这样写道：随着病情的进展，照护中的糟糕时刻会迅速累积……家庭照护者要是不曾接受过任何有关照护的训练，就会轻易被打垮。
一人失能，全家失衡。患者如何更有尊严和质量的生活、照护者如何抵御煎熬与挫败，已经成为国内超过1500万认知症患者（包括阿尔茨海默病）背后，更具关注度与现实意义的问题。
而在北京泰康之家·燕园，一场长达近10年的记忆照护实践，或许有望成为问题的解答样本。
泰康之家·燕园记忆照护区环境
01 崩溃后的决定与意料之外的收获
“你是世界上最坏的女儿。”
在居家照护阿尔茨海默病的母亲3年后，尽管知道母亲是受疾病折磨而暴躁抑郁，司文（化名）听到这句话时，仍然难以抑制地陷入崩溃。
抛开体力和时间的付出，那3年，随着母亲从最初的短期记忆丧失，到没办法做出一道菜；再到刷牙洗脸等基本生活能力退化，司文也在焦虑、内疚、无助和绝望中反复横跳。“那天，我连夜给在国外的妹妹打电话叫她回来，接替我照护母亲。我真的不行了，坚持不下去了。”
在经历了全家人甚至80岁的老父亲轮番陪护、花钱请保姆护工、搬至五星级养老院照料等一系列操作，却依然看不到任何改善后，司文在专家的建议之下，将母亲送到了能够提供认知症专业照护服务的泰康之家·燕园记忆照护区。“其实一切都是在黑暗中摸索。当时也反复犹疑，不过现在非常庆幸当初的决定”，司文说。
2019年5月，司文的母亲入住燕园记忆照护区。3个月后，母亲突然出现的一个变化，让司文感受到了希望。“她的睡眠奇迹般地变好了，之前最大的问题就是她可以整晚不睡觉，我们也没法睡。”
大概半年之后，司文发现母亲从身体到情绪都有了改善。最直观的表现是，母亲的进食状态变好、体重逐步恢复正常，性格上不再像之前极度封闭自己，暴躁抑郁状况越来越少，并且开始有意愿与他人沟通交流，“我能肉眼可见地看到她的生活质量在提高，比如她非常喜欢参加音乐疗愈活动，每一次都很开心”。
而对于司文来说，作为一个长期的照护者，她感觉自己找到了组织。“之前很无助，因为没有专业的知识和技能去有效地和母亲沟通，而且在家里很难保证她的生活质量，但是这里有医生、护士、营养师、运动康复师等等专业人员，家属有任何需求或者问题，他们都会随时解答。”
02 帮老人们找回“家的方向”
司文给母亲和自己找到的帮手，是泰康之家创新打造的“5+3+1”记忆照护体系(5指友好环境、特色餐饮、家属支持、员工支持、文娱疗愈，3指三大疗法：音乐疗法、怀旧疗法、多感官疗法，1指的是认知症的分级照护），会根据认知症长辈不同的病程阶段和能力水平，提供不同的照护方法。
同时，泰康在全国首创“1+N”照护模式，即1位长辈对应1位个案管理师，并配备由医生、护士、护理师、康复治疗师、药师、餐饮营养师、文娱活动师等组成的多学科团队，从生活照护、医疗护理、健康管理、营养管理、文娱疗愈、社交支持等方面为认知症人士提供身、心、社、灵的全人全程照护。
泰康之家记忆照护负责人龚增良介绍，区别于普通老人照护，认知症患者照护最大的难度在于如何解决精神行为症状（简称BPSD），比如抑郁情绪、拒绝照护、精神颠倒、暴躁发怒等。在长期的研究与实践中，泰康将多感官刺激疗法、音乐疗法、怀旧疗法、合十护理等国际先进的非药物疗法引入体系中。
以音乐疗法为例，研究显示，与音乐记忆相关的大脑区域相对不受脑部疾病的损害。在音乐活动中，通过调动长辈的“音乐记忆”可以达到促进自我表达和社交，锻炼脑功能以及语言功能的目的，从而对认知症人士的情绪改善起到不可忽视的积极作用。
燕园记忆照护区用怀旧疗法和多感官刺激帮助老人找回记忆中的夏天
再比如，怀旧疗法可以通过老照片、音乐、影像、实物等怀旧线索唤起和巩固这些不容易损伤的记忆，帮助认知症人士找到熟悉感、自我完满感和价值感，缓解因定向混乱而导致的精神行为症状。
多感官刺激疗法则在特殊设计的房间或环境中，使用各种灯光、音乐、香气和触觉物体等媒介向认知症人士提供视觉、听觉、触觉、味觉、嗅觉、运动觉等六种感官的刺激，帮助其实现内心的平静，唤起积极的记忆和情感，并鼓励其与人进行交流和互动。
在燕园记忆照护区，对应到不同的治疗方法，不同空间与场景都有着不同的细节设计。比如在照护区的餐厅，一棵大柿子树模型极为显眼，这既是考虑北方老人的老家常有柿子树，为他们营造一种熟悉的记忆感，同时也为了给他们做空间定位，看到大柿子树，老人就知道“到家了”。
泰康之家·燕园记忆照护区餐厅，一棵专属设计的大柿子树成为入住老人对家的“定位”
在日常的公共活动区，为了让环境对认知症老人更友好，一面墙放置了很多老人年轻时比较熟悉的老物件，比如布老虎、老式办公桌、缝纫机；另一面电视墙则专门布置上红色幕帘，营造一种老电影院的感觉。每当老人看电视的时候，幕帘拉开就像过去的电影院一样，播放《上甘岭》、《英雄儿女》等熟悉的老电影。
在解决认知症老人拒绝照护的对抗情绪上，记忆照护区还专门设置了户外花园，以蔬菜、绿植制造边界增加亲近感。当老人出现激烈情绪想外出时，工作人员便会采取“认可疗法”，陪着老人外出，把老人带去花园散步聊天，帮助老人平复情绪，感受大自然的疗愈。
03 让认知障碍老人有尊严地活
不同于传统的单一药物治疗，泰康记忆照护体系是一套建立在帮助延缓疾病发展和提升认知症病人生活质量的长期工程，而让这套体系有效运转，核心在于构建专业的护理团队。
在泰康之家记忆照护团队，护理师需要先经过8小时基础轮训和30个小时在岗记忆照护培训，另外还有基础的护理操作，如协助转移、协助进餐等，并且需要经过考试和认证；而针对记忆照护区的主管，每年还要增加20周行业专家级水平的拉齐培训，帮助主管深入学习和理解这套照护体系。
“记忆照护是一个很有挑战的工作。”今年27岁的李庆港，已经在燕园记忆照护区服务6年。从护理师一路做起的他，现在是照护区的护理主管。
初入记忆照护区时，李庆港不知道如何有效引导阿尔茨海默老人的攻击性情绪，常常挨打挨骂，哪怕现在回想起来也会有些委屈：“想不明白为啥我对老人那么好，他们还是打我骂我，有的力气很大，有的说话很难听。”如今，在长期的理论培训与护理实践过程中，李庆港已经成了一名“优秀的演员”。“一名好的记忆照护护理员，需要是一名好‘演员’。老人们被困在大脑营造出来的一幕幕‘剧情’和‘影像’里，我们就要接住他们的情绪和感受，顺势引导，完成照护。”现在，即使面对每天要和他说无数遍“好久不见”的老人，李庆港也能微笑应对。
6年时间，每天都要面对很多“不受控”的情况，李庆港也想过放弃。但是几个备受触动的瞬间，让他选择了继续坚持。“第一个瞬间就来自司文的母亲，当时我有一段时间没见过阿姨，某天在我工作时，阿姨在背后拍了拍我并且叫出了我的名字，当时我激动的差点儿哭出来，她竟然能记得我了。”
另一个让李庆港倍感鼓舞的案例是，在他和团队的持续努力下，2020年，一名老人成功回归了家庭生活。“那个阿姨刚来的时候，非常淡漠和暴躁，在一年多的治疗和照护后，她对身边所有人充满了热情……她让我确信我们的记忆照护体系，能够让认知症老人的行为得到有效控制，也能让他们有尊严地生活”。
在燕园记忆照护区，这样令人感到欣慰的故事总是鼓舞着年轻的护理师。该区收治的第一位阿尔茨海默病老人，已经长住9年并且状态良好。医学认为，这类患者的存活年限通常仅在8-15年。经过长期的专业照护，老人超越了社会患者的平均生存时间。
燕园记忆照护区组织认知症长辈外出购物重建与过往、与自然、与社会、与他人的联系
04 给陪伴以时间，认知症照护亟待更多专业建设
最新数据显示，我国60岁以上的认知症人群已经超过了1500万，其中包括1000万阿尔茨海默病群体，此外还有约3800万轻度认知症障碍人群。从患病率上来看，我国60岁以上人群的认知症患病率为约为6%，80岁以上的超过20%，年龄每增加5岁，发病风险就会提高约1倍。
随着我国老龄化社会的不断深入，有关认知症的预防、诊治和科学照护亟需得到更多的大众化科普。龚增良认为，尽管有关认知症疾病的科普近年来有所提升，但对于如何对患者进行科学长期照护的认识仍然十分小众。
从专业记忆照护的行业发展上来看，目前国内的发展体量也较小，像泰康这类成体系的记忆照护服务体系非常稀少，同时，整个社会也面临着记忆照护专业从业人员的不足和标准化培训的缺乏。
为了助力全国范围解决认知症老人的照护和生活质量问题，泰康之家养老社区已布局全国35个城市、42个项目，其中19地20家社区已开业运营，记忆照护区正随之陆续开区，将通过专业的记忆照护服务为更多认知症老人带来温暖。
此外，泰康溢彩公益基金也计划从今年开始，推出一系列认知症照护领导力培训计划，面向更大范围的从业者和普通大众科普这套专业有效的记忆照护体系，以便帮助到更多的患者和照护者群体。
“认知症是不可逆的，我的妈妈最终会变得不认识我，但是作为家属和照护者，我需要去学习、理解和接受，而找到专业的照护就能够延缓她认知下降变坏的过程。”司文说，即便母亲终将记忆模糊，但有效的照护等同于延长了她能够陪伴母亲的时间，“妈妈能够更体面地生活，我也能够更长久地陪伴。这对我来说就是安慰，可以没有后悔和遗憾。”
编辑：ifhealth 来源：凤凰网健康
