10月29日世界银屑病日到来之际，由强生创新制药发起、民生周刊杂志社公益支持的一起聚焦2.5倍无银高光，“此地无银”公益项目升级暨银屑病患者生涯发展洞察调研启动会在京举办。本次活动旨在进一步提升银屑病患者公平发展议题的社会能见度，营造更加包容友好的社会环境，鼓励更多患者通过规范化诊疗走出疾病限制，实现个人发展目标。
作为本次项目升级亮点，强生创新制药基于深刻患者洞察，支持创作了银屑病领域首部AI短片《寻找李百银的23种可能》。影片以“1=2.5”为关键线索，讲述了摄影师主角在筹备银屑病患者AI职业肖像展时，因为与银友们定下了“2.5倍镜头下的1年之约”而触发穿越任务，意外记录下银友们在不同治疗选择下，疾病结果对生涯发展的影响。AI技术在剧内剧外的创新应用，既真实展现了银屑病患者的疾病旅程，也巧妙避免了患者因害怕暴露病情而带来的压力，让疾病科普兼具人文温度。
北京大学第一医院皮肤科主任医师李若瑜
“1=2.5”不只是影片里的暗号，北京大学第一医院皮肤科主任医师李若瑜在观影后指出：“银屑病患者重返正常学习和工作，离不开长期稳定的病情控制。虽然银屑病目前仍无法根治，但已有国际研究表明，早期使用合适的生物制剂，从规范的1年治疗开始，通过长程管理，患者可以实现长达2.5年的皮损缓解[footnoteRef:1]。希望更多患者可以通过科学治疗，重新掌握人生节奏。”
探索银屑病患者未尽之需，多种形式推动社会理解与共情
银屑病是一种遗传与环境因素共同诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，不具有传染性[footnoteRef:2]。目前我国有近700万银屑病患者，其中约2/3在40岁以前发病，正处于求学就业的关键人生阶段[footnoteRef:3]。除了疾病本身带来的健康负担之外，银屑病患者在校园、职场中往往因疾病反复承受着巨大的精神压力，并背负着害怕暴露病情的心理枷锁，许多患者的生涯发展轨迹甚至因此发生改变。
为增进社会各界对银屑病患者的理解与支持，活动以AI短片为引，以23位患者的真实经历为基础，创新采用剧本杀的互动形式，通过角色扮演让现场嘉宾沉浸式体验患者在学业和职业道路上的压力与挑战。与会者纷纷表示，第一视角的体验，让银屑病患者的生涯发展困境不再是抽象的概念，疾病对患者群体就业质量和稳定性造成的影响真实可感。
民生周刊杂志社副总编辑马剑指出：“民生周刊杂志社秉持‘上连党心，下接民心，为民生服务’的理念，我们的任务就是不断促进保障和改善民生、增进民生福祉。在国家不断强调通过生涯教育提升就业质量的政策背景下，银屑病群体的生涯发展需要得到更充分的关注与支持。”
《银屑病患者生涯发展洞察调研》正式启动
活动现场，与会嘉宾共同见证了首个《银屑病患者生涯发展洞察调研》的正式启动，调研将深入了解患者在职业发展中的实际困难和核心需求，通过科学数据，推动社会各界提供更有针对性的支持，营造一个公平包容的社会环境，帮助患者实现生涯发展目标。
2.5倍聚力，携手多方持续支持患者走向“无银人生”
强生创新制药免疫负责人潘昉玥
作为公益项目的主办方，强生创新制药免疫领域负责人潘昉玥表示：“深耕中国免疫领域近20载，‘患者为先’是我们一切行动的根本准则。从持续引入创新治疗方案，以满足银屑病患者日益增长的治疗需求，到通过数字化手段为银屑病患者提供从用药到长期管理的全周期支持，再到聚焦患者治疗之外的需求，创新打造赋能公益新模式，我们不断探索和优化患者支持的综合路径。‘此地无银’公益项目正是我们回应银屑病患者治疗与发展需求的重要创新实践。”
银屑病病友组织代表李永谦表示：“作为患者组织，我们很高兴看到银屑病患者的发展需求得到更多力量的关注与支持，也将充分发挥社群联结作用，以广泛的患者洞察支持项目的落地，助力更多银友在实现病情稳定控制的基础上，勇敢追求学业、职业理想与社会融入。”
“此地无银”公益项目自2024年启动以来，已通过全国20余场观影沙龙、专题播客、专家访谈等活动，在持续传递正确疾病科普知识的同时，呼吁公众对银屑病患者发展需求的关注与支持。随着项目的全新升级，强生创新制药将与相关银屑病患者组织开展合作，以“聚焦2.5倍无银高光”的长期公益行动，推进银屑病规范化诊疗与长程管理。强生创新制药中国区人力资源负责人曹蓓表示，未来一年，强生将依托该行动，充分融动企业人力资源人才，联合专家共同为患者提供从疾病控制到职场发展的双重科普支持，切实帮助银屑病患者实现病情稳定与生涯发展的平衡。
编辑：ifhealth 来源：凤凰网健康
