山海之间，一场关于生命与希望的对话如期而至。2025年10月25日至26日，“2025脱髓鞘医患交流会”在浙江舟山举行。本次大会在舟山市卫健委的指导下，由希有引力罕见病关爱服务中心与北京整合医学学会联合主办，复旦大学附属华山医院神经免疫与感染MDT团队提供医学支持。
大会以“山海同心，共筑髓缘”为主题，汇聚了国内顶尖神经免疫领域专家与来自全国的近百组患者家庭。在为期两天的深入交流中，会议围绕脱髓鞘疾病从精准诊疗、康复管理到社会支持的完整链条，展现了中国罕见病事业从医疗干预到全生态支持的演进。
多方共建：从医疗干预到支持生态的升级
会议伊始，多方力量的协同成为焦点。舟山市普陀区卫健委主任殷宝君、红十字会副会长缪晨，与华山医院神经内科陈向军教授、俞海教授等多学科专家共同出席，标志着罕见病工作正迈向医学、人文与社会支持相结合的新阶段。
希有引力罕见病关爱服务中心理事长林慧在开幕致辞中表示，该组织虽成立于2024年，但已迅速成长为连接医学与人文的桥梁。“我们致力于为患者争取有质量、有尊严、有选择的人生。今年启动的‘共同绽放计划’，旨在为困境中的患者寻找更具个性化的解决方案。”
缪晨在致辞中诠释了“山海同心”的深意：“‘山’象征着华山医院专家如高山般深厚的专业底蕴；‘海’代表着舟山人民乃至全社会如大海般宽广的博爱情怀。我们跨越山海，共筑‘髓’缘，为生命点亮希望之光。”
前沿突破：从精准诊断到临床治愈的路径探索
在大会主旨报告环节，复旦大学附属华山医院神经内科主任医师、科研处副处长陈向军教授系统阐述了神经免疫疾病的诊疗策略与未来方向。
陈向军教授指出，神经免疫疾病具有高度的复杂性和异质性，现代诊疗需结合“责任抗体”与“炎性靶标”，实现对疾病本质的双重锁定，这已成为追求最佳疗效的必由之路。
基于深厚的临床实践，陈向军教授提出了自身免疫性疾病的“三步序贯疗法”：
控制炎症：快速、强效地抑制急性期炎症反应；
重置免疫系统：对失调的免疫系统进行深度调控；
促进免疫稳态与组织修复：重建机体免疫平衡，促进神经组织修复。
“治愈自身免疫性疾病的曙光已然显现，”陈向军教授表示，“这要求我们医患同心，成为坚定的同行者。”
全程管理：从急性治疗到生活重建的系统方案
华山医院俞海教授在《新治疗、新希望》报告中，介绍了CAR-T、瑞利珠单抗、伊奈利珠单抗等前沿疗法，为不同病程阶段患者提供了更多选择。眼科肖以钦教授则详细解读了视神经炎的症状识别与复发预警，强调了早期干预的重要性。
康复医学在疾病管理中的价值日益凸显。华山医院康复科主任陆蓉蓉教授提出了一套系统化康复方案，包括物理治疗、机器人训练、感觉功能再教育等，并建议采用4周在院强化训练结合社区康复的模式。
药剂科专家马春来聚焦NMOSD药物安全使用，提醒患者需在医生指导下规律用药，并特别强调了免疫抑制剂的感染风险与生育期患者的用药注意事项。护理部戴雅洁从用药、运动、营养等多角度，为患者提供了实用的自我管理建议，体现了“全人管理”的现代医疗理念。
多元支持：从法律保障到心灵疗愈的体系构建
本次大会的一个里程碑式举措，是将支持体系从医学领域实质性延伸至法律保障。 在与会者的共同见证下，希有引力与中因律师事务所正式签署法律公益援助项目。中因律师事务所沈丹萱律师在发言中阐释了合作的双重使命：“第一，是为每一位与疾病抗争的患者构筑坚实的法律后盾，在就业歧视、社会保障等权益争议中提供无偿的专业法律援助；第二，是从源头助力公益组织健康发展，为希有引力的机构治理与项目运营提供合规监督，让爱心在法治的框架内安全、高效地运行。”
“希有女孩”艺术疗愈环节成为大会亮点。在音乐负责人赵元老师的带领下，患者朗诵、医患合唱等节目精彩上演。更为创新的是，“希有女孩”首个AI智能体正式亮相，通过科技赋能，为患者提供医学指引与心理疏导的双重支持。
在致谢环节里，舟山当地患者代表向华山医生团队表达了诚挚感谢，爱心企业家商指家族办公室创始人李智博士作为代表向志愿者致谢，鼓励年轻人更多投入有意义的社会工作。这些真挚的瞬间，更展现了罕见病支持生态中多元角色的深度融合与价值认可。
义诊延续：从理论到实践的温暖落地
10月26日上午，华山医院专家团队为参会患者提供了专场义诊，将大会的学术交流延伸至临床实践一线，实现了从知识更新到切实关怀的完整闭环。
正如陈向军教授所言：“此次会议成为一座桥梁，连接科学与人文，传递希望与勇气。”这场山海之间的相聚，不仅是一次医学知识的更新，更是一次中国罕见病支持体系建设的生动实践，展现了从“病有所医”到“病有良医、病有众扶”的深刻变迁。
编辑：ifhealth 来源：凤凰网健康
