银屑病患者交流项目顺利召开

10月26日，第八届中国银屑病大会期间，由北京康盟慈善基金会主办的“银屑病患者交流项目”顺利召开。来自全国各地的专家学者、爱心企业代表、银屑病患者及患者组织齐聚一堂，共同探讨银屑病患者的健康管理、治疗新路径以及患者活动策划，携手描绘未来蓝图。

值得注意的是，这是中国银屑病大会首次为患者单独开设分会场，充分体现了中华医学会皮肤性病学分会、南方医科大学深圳医院等机构对银屑病患者诊疗与生活质量提升的高度关注与重视。

第八届中国银屑病大会主席、安徽医科大学皮肤病学研究所张学军教授带领的团队，率先在国内开展全基因组研究，发现了多个银屑病易感基因。截至目前，团队已在12条发病机制信号通路上发现了45个易感基因，这些成果极大地推动了银屑病基础研究向临床应用的转化。张学军教授在百忙之中专程到场致辞，他指出，深圳作为粤港澳大湾区的窗口与枢纽，开放与合作是这座城市最鲜明的特质之一。此次大会首次为患者开设专属环节，正是对“开放与合作”理念的积极践行。通过中国皮肤科专家的研究成果，更多患者可以从中获益，逐步实现“天下无银”的美好愿景。

北京康盟慈善基金会皮肤与免疫专项公益基金执行秘书长吴泓燕在致辞中提到：“再过不到两个星期，首次由粤港澳三地联合举办的全运会将正式拉开帷幕。我相信大家在深圳的大街小巷都能看到许多相关的宣传标语。全运会的筹备让我深刻感受到，合作的力量能够创造无限可能。正是因为多方的齐心协力，才得以实现这些奇迹。而我也希望，在银屑病诊疗领域，我们能够涌现更多这样的合作奇迹，为患者带来更大的福祉。”

来自浙江大学医学院附属第二医院皮肤科的郑敏教授，也携带着本次中国银屑病大会专家学者思想碰撞后的累累硕果，专程来到活动现场。郑敏教授为患者代表分享了中国银屑病诊疗领域的最新突破与进展。他用通俗易懂的语言，将近一段时间我国银屑病治疗领域的最新研究成果生动地传递给患者，给他们带来了新的希望和信心。

随后，各地患者组织代表依次上台，分享了他们在本地开展的一系列患者教育与公众认知推广活动的经验。

来自北京的付先生是一位“资深”银屑病患者，也是一名两个孩子的父亲。他回忆道：“在几年前，生物制剂等创新疗法尚未普及时，每次和妻子回老家，她总会在浴室门口等我整理完皮损后，才让家人进去，生怕被人看到我的病情。而那时，要孩子几乎是奢望。”如今，随着创新药物的引进以及本土医药企业的迅猛发展，他的皮损早已得到有效控制，生活也恢复如常。在付先生看来，疾病诊疗过程中，家人的支持与科学治疗都至关重要。日常生活中，他也会在病友群中分享自己的经历，为病友和家属答疑解惑，成为大家的“贴心大哥”。

而来自南方的索女士，则从一件“顶上功夫”的“头等小事”开启了她的银屑病公众教育之路。她分享道：“罹患银屑病后，每次去发廊打理头发，总会被不理解银屑病的理发师拒绝服务。”但她并没有因此灰心丧气，而是制作了许多科普海报，例如“银屑病并不传染”“银屑病患者头皮护理的方法”等，然后一家一家走进附近的发廊，向理发师们耐心介绍这些知识。渐渐地，她的努力打动了许多“托尼老师”，不仅愿意为她服务，还主动邀请她介绍病友过来。索女士表示：“作为银屑病患者，我们应该主动让社会了解我们、了解银屑病，而不是自暴自弃。只有我们坚定信念，才能换来全社会的理解与尊重。”

银屑病患者生活的改善不仅离不开医学研究的进步和患者组织的努力，也离不开医药企业的长期投入与创新。本次大会的顺利召开，得到了江苏恒瑞医药股份有限公司、百时美施贵宝等爱心企业的大力支持。

江苏恒瑞医药股份有限公司副总裁、生物制药事业部总经理霍仕文表示：“近年来，恒瑞在创新药物研发上已处于全球领先地位，并每年投入巨额资金用于包括银屑病在内的慢性疾病药物研发。同时，我们在药品定价上充分考虑广大中国患者的经济负担，希望让每一位患者都能用得上药、治得了病。未来，恒瑞不仅会继续深耕国内市场，也会放眼全球，守护更多人的健康，缔造‘健康丝绸之路’。”

健康是全人类的共同主题，除去民族企业，许多外资企业也同样在中国扎根多年，与本土患者同频共振，讲述着属于他们的“中国故事”，追求着“健康无界”的美好梦想。百时美施贵宝中国医学部负责人陈梓堃指出：“百时美施贵宝一直致力于满足患者的多样需求。例如，我们研发了小分子口服靶向疗法，为那些害怕针剂注射的银屑病患者提供了新的选择。同时，我们也积极倾听患者声音，推动患者教育。不久前，百时美施贵宝联合北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金以及20余位皮肤科专家学者，征集了来自全国银屑病患者的100个问题，推出了《银屑病小分子靶向口服疗法100问》，为广大患者答疑解惑。”

从皮肤科领域的“大咖”，到公益组织的负责人，从患者代表到爱心企业的代表，所有人的分享都在传递一个共同的主题——“合作”。合作不仅是本次活动的核心主线，更是通向未来的钥匙。相信在不断深化的合作之下，无论是“天下无银”还是“人人都享有健康美丽的皮肤”，这些美好的愿景终将会实现。