2026年2月28日，第19个国际罕见病日。当“罕见”二字再次走进公众视野，阿里健康罕见病关爱平台选择用一种更为系统的方式回应那2000万中国罕见病患者的目光——从“专家义诊患教”到“赋能患者组织”，从“特医奶粉保供”到“罕见病治疗减负”，一场关于“爱不罕见”的生态协同正在全国铺开。
四城联动义诊+全国患者组织赋能：让关爱从“云端”落到“身边”
2月28日，由中国出生缺陷干预救助基金会、阿里巴巴公益、阿里健康公益联合发起的“无陷未来·罕见病关爱行动”在河南郑州、山东济南、湖南长沙、河北石家庄四城同步开展义诊与患教活动。“无陷未来·罕见病关爱行动”联合当地三甲医院、新生儿筛查中心，邀请遗传代谢病领域专家，为“柠檬宝宝”“糖原宝宝”等罕见病患儿家庭提供面对面诊疗咨询、饮食管理指导及公益援助政策解读。在济南市妇幼保健院的患教活动现场，一位带着孩子前来的父亲感慨：“平时挂专家号要等好几周，今天不仅看到了专家，学会了怎么进行营养管理和用药，还知道了怎么申请特医奶粉补贴，心里踏实多了。”
与此同时，由蔻德罕见病中心、中国罕见病组织发展网络、阿里巴巴公益、阿里健康公益联合主办的“赋能守护·罕见病关爱行动”——2026年专家型患者赋能培训工作坊在杭州阿里巴巴西溪园区举行。为期两天的培训活动聚集了来自全国近30家罕见病患者组织的专家型患者代表，围绕组织凝聚力构建、AI赋能社群管理、公众倡导内容策略等主题展开深度共创。正如蔻德罕见病中心创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长黄如方所言：“从单纯求助到自助助人，罕见病群体需要的不只是钱，更是方法、工具和连接。”
（“赋能守护·罕见病关爱行动”——2026年专家型患者赋能培训工作坊现场）
一组数据的背后：“企业帮一点、公益捐一点、患者付一点”的可持续答卷
自2023年“柠檬宝宝关爱行动”启动，到2025年“罕见病关爱卡”升级发布，阿里健康罕见病关爱平台始终在探索一种“不依赖纯捐赠，却能持续造血”的公益模式。截至2025年底，平台交出了一份扎实的答卷：
特医奶粉保供：联合美赞臣、韩国每日乳业、圣桐特医、纽迪希亚等企业，累计保供特医奶粉37000余罐。其中，韩国每日乳业、美赞臣首次为中国患儿开启专线生产，国产首个罕见病特医奶粉“圣桐特医特爱丙佳”在平台首发，实现“零的突破”。
罕见病关爱卡：已有超过2000位患者申领罕见病关爱卡，覆盖18种罕见病病种，享受特医奶粉、药品、医疗器械、低蛋白食品、血尿检测等专项援助。截至目前，已有阿尔法西格玛、硅基仿生、中恩、正大青春宝、东北制药、迪安诊断、艾迪康等多家国内外知名企业参与其中，直接为患者减免罕见病治疗必需品费用600万余元，阿里投入公益善款880万余元。据统计，罕见病患者自付费用相比之前下降超40%。
（阿里健康罕见病关爱平台页面）
糖原累积症关爱中心负责人于朝阳表示，与阿里健康平台、硅基仿生联合开展的关爱行动，针对糖原累积症患者对动态血糖监测的迫切需求，以公益价提供动态血糖仪。截至12月31日，近200位患者通过“罕见病关爱卡”领取血糖仪超1000个，平均每位宝宝获得5个月的持续监测，仅动态血糖仪一项就为参与家庭累计节省费用超17万元。“以前用进口设备一个月几千块，只能省着测；现在每天看着APP上平稳的曲线，终于不用在‘省钱’和‘护娃’之间纠结了。”一位家长的话，道出了科技与公益结合的真正温度。
SMA流感季罕见病关爱行动为500名SMA患者提供公益价格的抗流感病毒药物玛巴洛沙韦干混悬剂，并在北京、上海、广州、杭州、天津五城为包括SMA在内的所有罕见病患者发放免费“居家闪检”服务名额。
这些数字和行动背后，是阿里健康创新的“企业帮一点、公益捐一点、患者付一点”生态协同共付机制在发挥作用，一个可持续的罕见病关爱生态正在不断吸引更多力量加入。
从“一罐奶粉”到“全周期管理”：让罕见病被看见，更被守护
“爱不罕见，健康可及”不仅是一句口号。作为公益项目的重要目标，与“生命第一道安检”——新生儿筛查的衔接支持已取得重要成效。依托中国出生缺陷干预救助基金会及全国新筛网络和专家的力量，“无陷未来·罕见病关爱行动”已向全国154家医疗机构发放“遗传代谢类罕见病关爱小包”1291个，内置食物秤、便携奶粉袋等实用物资，让家庭日常照护更加规范。已完成190名符合条件患儿的特医奶粉费用援助，最高达1万元/人，有效缓解长期经济压力。2025年12月启动的全国首个遗传代谢类罕见病公益科普作品征集活动，已收到来自医疗工作者和社会机构的原创作品319份，推动“让科普变流行，让罕见被看见”。在山东、河南等地，依托8家遗传代谢病患儿一体化服务中心，初步构建起“筛查—诊断—治疗—康复—健康管理—随访”的全周期支持链条，将培训医务工作者超800名、服务患儿超8000人次。
（“无陷未来·罕见病关爱行动”关爱小包）
作为阿里健康践行企业社会责任的核心阵地，罕见病关爱平台展现了阿里健康深耕罕见病领域的全面构思：即以数字化平台为底座，以业务能力为杠杆，通过“生态协同共付”机制，将散落在社会各处的善意与专业能力聚合在一起。
正如阿里健康公益罕见病业务负责人在本次赋能工作坊上所说：“我们始终相信，公益不是一个人做很多，而是每个人做一点点。当企业愿意把商业能力拿出一小部分，当公益组织愿意把专业经验共享，当患者愿意站出来成为专家型代表，这个生态就能生生不息。”
未来，阿里健康将继续深化生态协同模式，让更多罕见病家庭在寻医问药的路上不再孤单。无论是一罐奶粉、一枚血糖仪，还是一次及时的问诊——都能被看见、被回应、被守护。
编辑：ifhealth 来源：医事药闻
