2025年12月13日,由ITP家园患者组织发起的重磅科普项目《ITP100问》编写工作正式启动。作为国内首个专注于原发免疫性血小板减少症(ITP)全病程管理的系统性科普工程,该项目旨在构建一座连接专业医学与患者需求的桥梁,为ITP患者及家庭提供权威、实用且充满人文关怀的科学指南。
项目发起人、ITP家园创始人孟寒冰(桐妃)女士在启动仪式上阐述了项目的初衷。她指出,ITP的诊断与长期管理过程常伴随着巨大的心理压力与信息焦虑。《ITP100问》的编写,正是为了将晦涩的医学知识转化为患者看得懂、用得上的实用信息,系统解答从诊疗、康复到日常生活的核心疑问,致力于成为中国ITP患者群体的“掌上指南”。孟桐妃女士特别对参与编写的顶尖专家团队表达了衷心感谢,称此举是凝聚爱心与智慧的公益工程。
本书主审专家、中国医学科学院血液病医院杨仁池教授与华中科技大学同济医学院附属协和医院胡豫教授在致辞中强调了项目的重要意义。他们表示,ITP的治疗远不止于用药,更需要长期的心理支持与生活方式管理。本书将重点梳理患者临床中的高频问题,用科学数据安抚情绪,以严谨逻辑指导诊疗,让患者在每一个阶段都有据可依。两位专家指出,该手册不仅是对患者的科普,更是对临床规范化诊疗的有力补充,有助于消除信息差,让科学的治疗方案惠及更多基层患者。
项目总主编、昆明医科大学第二附属医院周泽平教授介绍了强大的编委阵容并阐述了编写理念。他表示,《ITP100问》的诞生源于临床中目睹的患者无助感。作为总主编,他将确保手册内容的每一句话都经得起医学推敲,同时转化为通俗易懂的语言,真正实现“科学性、实用性、人文关怀”三大原则的融合。
据悉,《ITP100问》编写委员会汇聚了国内血液病领域的众多权威专家。主审由侯明、胡豫、杨仁池、张磊、张晓辉教授担任;总主编为周泽平教授;主编团队包括陈云飞、程韵枫、付海霞、皇秋莎、吴润晖、周虎、梅恒、周郁鸿等专家;责任编辑由孟寒冰(桐妃)担任。
该项目于2025年12月4日率先举行线上启动会,此次昆明会议标志着线下编写工作的全面展开,并于12月23日举行了阶段性编审会议。业界期待,《ITP100问》的早日问世,将为无数ITP患者家庭带来切实的帮助与温暖的希望。

编辑:ifhealth 来源:医事药闻
