一个看上去挺好的家属，为什么这么难缠？

本文作者：薄世宁，北医三院危重医学科副主任医师

01.

「薄医生，你给我讲讲这是怎么回事，她白细胞总数又高了 1000（/μL）多，现在到 9700（/μL）了。」

「是不是感染重了？有没有肺炎？抗生素需要升级吗？是不是护士没有好好吸痰？会不会是尿路感染了？你要不要请个懂感染的专家来给会诊看看？」

「我朋友说往病人鼻子里滴香油能让昏迷的人早点醒，你给她用用好不好？」

我皱着眉头、假装耐心地听他滔滔不绝地把这几句话说完，「老先生，我不是跟您说过无数次了吗，不要盯着某一个具体指标，要从全局看。」我的语气里也有了一丝掩饰不住的不悦，「我是医生还是您是医生？您不要总是指挥我好不好，让专业的人做专业的事。再说了，滴香油这种伪科学您也信？」

他听我这么说，脸一沉，扭头走了。

「总之没坏处吧？没坏处为什么不给病人试试？为什么要这么教条？」他边走边愤愤地嘀咕着。

他走到 4 床他老伴儿的病床边，我知道接下来他又要从床下拿出脸盆接水给患者擦身子了。

这几乎是他这半年来的常规动作：每天下午探视时，先找护士问他老伴儿头一天夜里的指标有什么新变化，把这些出现变化的指标统统记在他的小本上，然后再去找医生对治疗提出各种各样的疑问，最后再接水给病人擦洗。

半年了，一天没落下，我的耐心早被他磨得消失殆尽。

这位老先生是我从医以来遇到过的最难缠的患者家属……

02.

2005 年初，那年，我还很年轻，刚晋升了主治医师，正是我职业生涯中最有激情的时候。

我有着良好的记忆，熟悉 ICU 领域各种诊疗指南上的每个知识点，我对每个患者的每个监测指标、每条化验结果都牢记于心。

我站在护士站，隔着玻璃窗能看到每个患者监护仪上的数据，监测着他们每小时、每分钟生命体征的细微变化。我踌躇满志，渴望救治生命。

但对这位老先生的老伴儿，我却没抱太大希望。

为什么？

她缺氧太久了。半年前她刚从急诊转来的时候，急诊科的同事也一再说：「太晚了，瞳孔都散大了。」

那天晚上，这位 74 岁的老人在睡觉时突然憋醒了，在推醒老伴儿正要起身拿药的时候，一头栽在地板上，然后就再也没醒过来。

图源：视觉中国

我们推测那天晚上大概率是因为冠心病、心肌梗死引起了恶性心律失常，最终导致了心脏骤停。

这种情况下的正确做法是马上给患者做心肺复苏，同时拨打急救电话。

而这位老先生呢？他慌了，又掐人中又大喊，「三妹，三妹，你醒醒」。当他看到老伴儿脸色越来越青紫时，又慌里慌张地给在美国的儿子打电话，拨了几遍没打通，又去敲邻居家的门。等邻居帮他拨了急救电话，急救车到了时，时间已过去二十多分钟了。

决定这类深昏迷患者能否醒来最关键的因素只有两个字：时间——从心跳停止到恢复自主心跳的时间。

心脏骤停后，大脑细胞能耐受完全缺血、缺氧的时间通常在 4～6 分钟，超过这个时间，脑细胞将会进入难以逆转的死亡过程。

半年来，除了刚入 ICU 时患者出现过几次心律失常，经过积极的治疗之后，她的生命体征逐步稳定下来。我给她做了气管切开，气管切开后更方便口腔护理，并且通过气管切开管可以更彻底地吸痰，从而降低她肺部感染的风险；

我也给她请过几次神经内科会诊，请更专业的医生评估了她的大脑功能，但很遗憾，她的 GCS 评分始终是最差的 1+T+1，瞳孔散大没有光反射——所有的临床表现都表明这位老人的脑功能受到了严重损害，逆转的希望微乎其微。

03.

半年了，患者的老伴儿一天都没落下来探视。最开始，我感动于他的耐心、细致和对患者的爱，每次我给他解释病情也非常细致，我不厌其烦地对他讲述每一个指标的临床意义，为什么会出现变化，我怎么考虑，接下来如何处理，等等。

他每次都从兜里掏出来一个牛皮纸封皮的小本，戴上老花镜，然后把这些指标仔仔细细地记录下来。

但随着时间一天天过去，患者一点醒来的迹象都没有，他对我的态度也开始发生了变化。所以，当他那天下午又一次质问我为什么白细胞又升高了，要不要请个「懂感染的专家」来会诊的时候，我的语气很显然也不耐烦了。

「折腾半年了，每次都这么问来问去。」我心想。

「病人一点转机都没有，怎么还是想不开？每次都像打了鸡血一样对比每个指标，拿着各种不靠谱的偏方、秘方和医生争，一点都不讲科学，还大学教授呢。」

我看着他向老伴儿躺着的 4 床走去。4 床就在护士站东边的第一张床，我站在护士站，根本不用看，就能准确地知道他接下来要做什么了。

果然，他和护士打了声招呼，然后弯下身从床下拿出来脸盆，在护士站边上的水管里接了半盆水，他用手试了试水温，又加了些热水。他把毛巾浸透了拧干，可能是热水加太多了，毛巾有点烫，他不停地用手抖着毛巾，然后左手撩起老伴儿的头发，右手拿着毛巾给她一点一点地蘸着擦。

「你们也要注意水温，她怕冷，末梢循环不好，到冬天脚是凉的。你们多注意啊。」他对护士说。

「放心吧，爷爷。」「您注意点贴着的胶布，对，别把胶布擦湿了。」护士们赶紧回复他，她们不怕他嘱咐做什么事，最怕他盯着问问题。

「我老伴儿心率为啥快了十次？这呼吸机的 PEEP 为啥高了两个？」

「你们给她降温，冰袋夹胳膊下会不会冻伤？」

他随身拿着小本，把每一个指标每天的变化，还有大家的解释统统记下来。密密麻麻的小字，我看着都眼晕。有时候不同的护士、不同的值班医生解释不一致的时候，他就会反反复复地追问，还会去护士长那儿投诉。护士们胆小，怕被他抓住把柄，每次他问问题，大家都心惊胆战的。

有人私下说：「就怕这种学究式的家属。」

04.

今天，我再回想起这个病例，老先生的模样在我脑海里非常清晰。他个子不高，不到一米七，常穿一件洗得发白了的蓝衬衫，衬衫扎进腰里，他皮肤黑黑的，两边的颧骨上是两片高原红，鼻子上架一副老花镜，一看就是在高原地区长期生活过。他操着浓浓的南方口音，应该是湖北或湖南的，我分不太清。

除了他的模样，更让我记忆深刻的是他最常问我的一句话：「薄医生，你给我说说，我老伴儿什么时候能醒？」

我总是回答他说：「老先生，她缺氧太久，能醒来的机会太小了。」

每次听我这么说，他立刻就把脸拉下来：「我老伴儿以前身体很好的，你不要这么说，你再给请个专家会会诊，我们俩都有退休金，一定要用最贵的好药。」

他虽然对我说希望小不高兴，但过不了几天又会找我问同样的问题：「（我老伴儿）什么时候醒啊，你别放弃，我家有钱。」

他每次给患者擦完了身子，就趴在她耳边跟她说话，嘴巴几乎贴到了她耳朵上。

「三妹，三妹，你醒醒，儿子今天打电话了，最近他回不来。孙子上小学了，就在他们家附近，你放心吧。」

每次他声音太大的时候，护士会冲他做一个嘘的动作。他四处看看，然后不好意思地笑笑，立刻把声音压低了下来。

那半年里，老人的儿子来过两次。他个子高高的，戴着眼镜，条纹衬衣扎在牛仔裤里，举手投足都看得出很儒雅。每次见到我，他都说：「一切都听您的。我父亲不懂，您别介意。他在单位也这性格，爱较真、倔，一辈子没求过人，怎么治我们都配合。

「我父亲和母亲都是老大学生，后来经过动员去了外地，老了老了才回来，两人风里雨里也五十年了。」

对于恢复希望渺茫的患者，我遇到的更多的患者家属会随着救治时间的延长，慢慢认清现实，有的果断放弃激进的治疗措施；有的不忍心放弃，就维持着现有治疗，等患者平静离去；还有的，受限于各种现实条件，会把患者拉回家或者停止一切治疗。

但这位老人，尽管每个医生都对他说「患者缺氧太久，希望渺茫」，但半年了，他还是保持着如患者第一天进到 ICU 时的「斗志昂扬」。

我当时也在不停地思考：为什么明知希望渺茫，这个老人始终坚持，不愿放手？

首先是愧疚。他虽然不说，但我能感觉到他很后悔，那天晚上如果能抓紧时间，结局可能会完全不同。

他不放手，还有个更重要的原因，就是爱。大家凑在一起聊起这个病例的时候，都说老先生的爱让所有的青春浪漫剧逊色。

那到底什么是爱？爱不是肤浅的卿卿我我和随口的海誓山盟。爱是不论经历什么都不离弃彼此，爱是两个生命已经融合在一起、交织在一起。就像这位老人，如果失去了老伴儿，他也将失去自己。

05.

天冷了，北京的秋天来了。

这位老人的病情每况愈下，她依旧处于深昏迷状态，GCS 评分还是最差的 1+T+1，瞳孔还是没有一丝光反射，自主呼吸还是没能出现，但她的血压开始越来越难维持了，升压药的量一直在加大。

她的肺部感染了耐药的绿脓杆菌，我换了一轮又一轮的抗生素，效果都不理想。

耐药菌的出现，让她醒来的概率又进一步降低了。

患者的老伴儿还是每天都来探视，还会在他的小本上继续记录各种数据、指标、病情变化，写满的页数越来越厚，只是话越来越少。或许他感觉到了我语气里的不耐烦，或许他意识到了他老伴儿的无力回天。

有一天，我正在办公室开医嘱，护士长急匆匆地推门进来了。

「你赶紧去看看，爷爷来给送礼了。」

「送礼？几床？」我问。

「4 床病人的老伴儿给大家拿了一兜子的礼物。」她说。

我跟着护士长到了护士站，看着他正在和主管护士推搡。

「爷爷，我们不要，我们做的都是应该的，您可别买东西。」

「应该的，应该的，半年了连点儿褥疮都没有，我心里都明白。」他使劲地把一个深蓝色的布兜子往护士怀里塞。看我走过来，他停止了推搡，对我说：「你让大家收了吧，不值钱。」他眼巴巴地看着我。

我说：「这是什么呀？」

「红叶，今年的香山红叶，特别红。」他说。他把布兜子放在护士站的桌子上，两只手因为紧张，哆哆嗦嗦地撕扯布兜子上面打的结。他解了快有半分钟，终于解开了。他提着兜子底儿，呼啦一下把里面的东西全倒在桌子上。

一堆红叶，足足有几十枚，北京最好季节里最好看的红叶，红彤彤的像烧着了的火，每片叶子都被塑封了起来，边上还打了眼儿系了红线，很精致。

图源：视觉中国

我说：「都拿了吧，一人一张当书签用。」

他笑了：「谢谢，谢谢薄医生。」

然后他拉着我的袖子，对我说：「我跟你去办公室，再问你几句病情。」

他跟在我后面来到了办公室，然后往后看了一眼，看四处没人，便迅速地从怀里掏出来一本黄色封皮的书递到我手里，我接过来的时候甚至能感觉到书上的体温。

「你拿着，这是最新的《热病》，好书，我只给你买了，你自己看。」

《热病——桑福德抗微生物治疗指南》是美国历届感染性疾病学会主席及著名的感染科专家编写的权威书，每年都有更新，这是当时乃至今天全世界医生常用的、最流行、最权威的抗感染的指南书。这本书里囊括了各系统、各器官、各种感染疾病的常见病原体、传播途径、诊断要点、推荐治疗药物等。

「你按照书里说的给我老伴儿用用药。为啥就治不好她的感染呢？」他叮嘱道。

06.

有一天探视，他没有向我和护士们问问题，但依旧拿出小本把所有的指标记了下来，密密麻麻的，已经记了大半本。记完以后，他把小本揣在了兜里，又拿出脸盆接了水，一点一点地给老伴儿擦脸、擦身子。

过了一会儿他来找我，我以为他又想到新问题了。

「薄医生，今天是我老伴儿生日，我想给她唱首歌，我不会吵着别的病人。」我没想到他会这么说。

「行啊，」我说，「当然没问题。」

我突然发现，那天他刻意打扮了一番，还是那件洗得发白的衬衣，但明显熨烫过，衬衣扎在裤腰里，干净而整齐。他还专门打了发油，头发打理得一丝不乱。

「爷爷您今天真精神。」护士说。

「嘿嘿。」他羞涩地一笑。

我说：「咱们一起祝奶奶生日快乐。」我叫了几个护士，我们围在床边。见人多，他反而更局促不安了，双手不知所措，不知道摆在哪里好，索性垂在身体两边，拘谨得像被老师叫起来提问的小学生。

他对患者说：「三妹，今天是你的生日，我祝你生日快乐！

「你看咱们年轻时在高原上，一件衣服你给我缝啊补啊，日子苦，可多快乐。

「老了老了终于回北京了，你又变成这样，都怪我，都怪我啊！

「对不起！」

他说完这些，ICU 里的空气仿佛凝固了，我只听到呼吸机打气发出的缓慢的呼哧呼哧声，还有监护仪发出的清脆的嘀嘀嘀的心率的声音，像优雅的伴奏曲。

他往前走了一步，离病床更近了。

「今天是你的生日，我给你唱那首你喜欢听的歌。」

然后他扯开嗓子唱了起来，是一首走了调的老歌，他认真得像个小学生，盯着老伴儿，眼里是爱怜。所有的医生和护士都围了过来。

他边唱边去拉老伴儿的手。

突然，我听到监护仪心跳节律的声响变了，是在明显加快，嘀嘀嘀，嘀嘀嘀，嘀嘀嘀。我抬头看到监护仪里患者的心率从刚才的 70 多次加快、加快、加快，80 次，90 次，然后快到了 130 多次，心电监护仪开始发出心动过速的警报音。

此时，有两滴泪水从患者的眼角慢慢地滑了下来。

「你们看，她哭了，她听到了！」他喊起来，声音颤抖着。

「三妹，你睁睁眼，你睁睁眼！」

紧接着，「吱」，心电监护仪发出持续高调的警报音。

「心跳停了！」有护士喊。

我冲上去，按压，按压，按压……我大喊着：「给药！快，给药！」

汗水夹着泪水流到了我的嘴里，我不停地按压。「给药，快给药！」「给药，快！」

…………

07.

几天后，他儿子从国外赶了回来。在办理完母亲的后事后，他专门过来为大家这么久的照护表示感谢。

我写了一篇文章纪念他父亲母亲的这段故事，他来的那天我交给了他，他拿着我写的文章在 ICU 长长的走廊里长跪不起。

他对我说，他父母都是搞勘探的，年轻时走遍了最荒芜的沙漠、山区、冰川，分析岩石、矿产、水文、地貌资料，日子清苦但彼此陪伴，甜蜜而美好，他们把一生最好的时光都留在了高原上。他说，父母感情很好，母亲一定是不忍心再拖累父亲，所以她走了……

十八年了，每次我想到这位老人，我都会很内疚，我恨我当时太年轻，还是个只会用书本、用指南、用冰冷的理论解释一切的年轻人，我不懂悲悯、态度生硬，漠视患者家属的伤痕。

十八年了，我再也没见过那个老人，很多记忆模糊在时间的长河里，但我永远记得他追着我、拿着小本，说：「你再想想办法，再想想办法。」他送我的那本《热病》，后来因为 ICU 搬到新楼，被我不小心弄丢了，一起弄丢了的还有书里夹着的几片血红色的红叶。

为什么他会送给医生、护士们红叶呢？

随着我的年龄增长，在我的阅历越来越丰富之后，我慢慢想清楚了原因：他想和医生、护士搞好关系，这样他们会更好地照顾他的老伴儿，于是他想到了送礼，而书和红叶，是这个既忐忑又矜持的老知识分子，在为老伴儿看病已经花费了许多之后，能送出的既不失他的尊严又最得体的礼。

如果一切能重来，我想，这个病例的结局还是不会变，那个奶奶还是会躺在病床上持续深昏迷，她的生命体征还是会越来越微弱，并最终在不舍中离去；这个老人一定也不会变，肯定还会追着我——

「你给我说说为什么我老伴儿的白细胞总数会增加？你给她找个懂感染的专家吧。」

「注意水温，她末梢循环不好。」

「我给你买的那本《热病》你看了吗？你给她好好治，我有退休金。」

「今天是她的生日，我能给她唱首歌吗？」

这些都不会变，只是我会变。

我会对他说：「对不起，请原谅我的傲慢、轻狂和无知。」

本文摘自《命悬一线，我不放手》第四部分：一个看上去挺好的家属，为什么这么「难缠」？这本书是一本大众生命关怀之书，19 个真实的 ICU 生死故事，见证最复杂的情感与人性。

北医三院重症医学科副主任医师薄世宁著书，中国科学院院士韩启德亲笔作序，罗振宇、武志红、刘擎、尹烨等专家诚意力荐。

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题图来源：视觉中国

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