本文作者：小来
11 月中旬，汪华慧再次陪母亲住进了医院。因为重度慢阻肺合并心衰，出现二型呼吸衰竭，需住院接受输液、雾化治疗。
因为一场大降温，呼吸内科患者爆满，汪母只能住进了消化内科病房。这是 10 月以来她第三次住院。
护士告诉汪华慧，抽动脉血很痛，而且抽一次伤一次血管，但是没有办法，血中氧气情况和二氧化碳分压的指标变化要通过查血气才能知道。血气是目前鉴定患者肺部氧合能力的最重要方式之一。
住院期间，护士每天来抽一次动脉血，帮母亲按压着血管的时候，汪慧华摸到血管「突突的」，生怕自己没有按压好，心也跟着揪了起来：「病人也遭罪，但妈妈连喘气都困难，哪儿来力气再抱怨呢？」
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慢性阻塞性肺疾病（COPD，简称慢阻肺），是我国最常见的慢性呼吸系统疾病，总患病人数约 1 亿人。 [1]
今年两会期间，全国政协委员、首都医科大学全科医学与继续教育学院院长吴浩教授在接受媒体采访时提到：「仅有不足 3% 的慢阻肺病患者知道自己患了慢阻肺病，仅有 10% 的患者能够被正确地诊断。」
「部分的患者在初诊的时期已经达到重度或者极重度的慢阻肺病，因而错失了早期的干预和治疗的良机。」吴浩教授说。
呼吸困难是慢阻肺最主要的症状，约有一半患者有此表现。作为慢阻肺患者和患者家属，常年在家和医院之间两点一线奔波已经成了生活的常态。
治疗能有多大意义？在一次次的入院、出院往复里，害怕、迷茫、破罐子破摔、得过且过的情绪被进一步放大。有人说，这是一个无法治愈的疾病。
365 天里，有半年待在医院
慢阻肺病，是继心脑血管疾病、恶性肿瘤外的第三大死因。我国每年因慢阻肺病死亡的人数大约为 100 万人。 [2]
慢性阻塞性肺疾病急性加重（AECOPD），是慢阻肺患者的首位死亡因素。据统计，慢阻肺患者每年发生 0.5～3.5 次急性加重。 [1]病毒感染、细菌感染、过敏、心血管疾病、心理或者情绪因素都可能导致这项急性事件的出现。
从 55 岁确诊慢阻肺以来，靠着药物维持，王姝的父亲已经度过了 15 年。一开始只是上下楼梯费劲，走一层需要缓一缓，到后来变成走两三百米平路也喘得不行。
四年前，王父确诊了癌症，经过两次手术和放化疗，癌症得以控制，但到了 2021 年，由于叠加严重的肺气肿，王父抵抗力严重下降。一场小感冒都能引发胸闷和呼吸困难：长开嘴大口呼吸，却怎么也吸不上气，甚至嘴唇紫绀。
这一年，王父总共住了 20 次院。「基本上每个月都住院 2 次，每次住院一周以上。回来没几天就又犯了，还得继续送医院，循环往复。」王姝说，「大部分是母亲陪伴，兄弟妹妹接送，我出钱。父亲是个坚强的人，自始至终没有说过一个苦字。」
一番治疗后，王姝庆幸有个还不错的结果，但从山东奔赴浙江、上海求医，家属们的艰辛自不必说：「说实话，家里人都累到劲了，我也调动不了其他兄弟姐妹的积极性了，但父亲总是嚷着要去住院，现在只能母亲陪同。这个病真的让人很无奈。」
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研究统计显示，慢阻肺患者总病程里人均会发生 22 次急性加重。在对 31 万例次的 AECOPD 患者随访调查发现，2017 年时，人均每次住院费用高达 20119 元人民币。 [1]
在海南省人民医院呼吸与危重症科的病房里，有 2/3 的慢阻肺患者非首次入院，处于重度急性加重或慢阻肺终末期状态。
「我们的老病人里，住院十几二十次都是有的。」主任医师吴海洪说。在需要住院的急性慢阻肺病患者中，随访 5 年死亡率约为 50%。如果没有得到规范治疗，由于肺功能损伤，到了后期，在任何日常活动中，包括休息时都会感觉气短，吃饭、上厕所都需要人帮助。
「发作起来比死都难受，我以为我过不了这一关了。」回忆起四年前因慢阻肺急性加重的入院场景，那段喘不上气的心慌、害怕自己被憋死的经历，仍然让 73 岁的老许心有余悸。
从此，老许成了社区医院的「常客」，一有小感冒或咳嗽加剧，他马上骑着电瓶车去社区医院输液：有时候输两次，上午一次，下午一次，输完就回家。
「这个病（慢阻肺）说严重也严重，说不严重也不严重，就看你的重视程度，有些人就是自己拖，病情越拖越严重。」老许说。
对疾病的不理解，让诊疗变得困难
2018 年，王辰院士牵头的「中国肺部健康研究」显示，我国 40 岁以上人群中慢阻肺发病率达 13.7%。 [1]但据临床统计显示，在我国仅有 35% 的慢阻肺病患者得到及时诊断，不到 25% 的患者接受了合理治疗。
为什么慢阻肺的严重性与人们的重视度不成正比？吴海洪常常用「冰山」比喻向患者解释慢阻肺的严重。常见的慢性咳嗽可能只是冰山一角，在其背后，或许隐藏着更严重的病症。
5 年前的 8 月，胡锋行在老家县医院送走了自己的爷爷。在他的印象里，爷爷讲话时总带着痰音，经常咳嗽到凌晨三四点才得以入睡。但胡爷爷自己不觉得咳嗽是什么毛病，邻居家大爷因为癌症去世时，他还感慨自己身体康健，让儿孙享福。
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那年冬天后，他连家里的三层小楼都爬不动了。半年时间，胡爷爷住进 ICU 三次。胡锋行前往探视时，发现爷爷的手、脚都肿得大了一圈。胡锋行告诉爷爷，自己拿到了心仪大学的录取通知书。
因为气管插管，爷爷没法说话，「但我能感受到他的手想用力回握住我的」，在仪器、线管背后，胡锋行看到爷爷的眼角流出一滴泪水。
家里人带着胡爷爷去省会城市的大三甲检查，被告知已经是重度慢阻肺合并肺心病，心脏功能不支持其他积极治疗。
但和发现不及时相比，更重要的，是在平缓期对疾病的管理能否到位。
对于老许来说，他害怕 COPD 带来的二氧化碳潴留，会遵医嘱在每个清晨练习有效的呼吸方式，也对气温变化尤为敏感，但提起吃药和长期治疗，他则没有那么积极了。
急性加重期积极治疗，平缓期放松警惕，这在医生的接诊经历里也很常见。吴海洪回忆道，科室曾接诊过一名哮喘患者，阻塞性肺功能障碍轻度，随访六年，把哮喘症状控制得还不错，没有出现急性加重的情况。但由于患者没把按时吸入糖皮质激素当成必须要做的事，多次出现自行调药的行为，六年后再次行肺功能检查，发现阻塞性肺功能障碍已经达到了中重度水平。
「平缓期的用药就像管理未燃的木炭，尽管没有火苗，但患者的肺像炭还在烧，持续稳定用药的目的是让其保持在不容易着火的状态。」吴海洪说，「这样生活质量才能得到有效、长久地提高。」
无法治愈只能等死？背后是家庭的痛
退休十几年，老许每年都要和老伴出去旅游，今年 10 月，他们还去了秦岭石门栈道。「我们都自己开车，不需要别人同意不同意，孩子们都是四十几岁的中年人了，有他们自己的生活。」老许觉得，自己的子女是「非常享福的」，无论在金钱上还是精力上，自己都没有给他们太大负担。
但近期老许明显感受到体力的下降，走一两百米都喘得不行。在老许加入的慢阻肺病友群里，有人劝老许别折腾了，也有人羡慕他能到处走走，还是幸事：「我家里人现在极重度，不戴吸氧机就喘，吃饭都有些困难。」
而另一边，则是陪护亲属的苦楚。
在父亲确诊癌症后，王姝一夜累白了头。癌症掏空了几十万积蓄，而因为慢阻肺急性加重频繁入院，更让王姝和兄弟姐妹们感到不堪重负，哪怕轮班换，也对工作和自己的家庭带来影响。「我想说的是，我不是独生子女尚且如此。对于独生子女来说，父母生病是一场战争，你得有心理准备。」
今年 10 月底，李琳的父亲住进了医院。7 天住院时间里，只有李琳一人陪护。
李琳父亲的出院证明
李琳的父亲 53 岁，但在诊断证明上，病症却列出了 12 项。医生告诉李琳，她父亲的肺功能状态相当于 80 岁的。
「到哪天算哪天吧，他连 ICU 都进不了。」李琳说，「没得可治，只能控制，顺其自然吧。」由于严重慢阻肺 IV 级合并心衰，医生选择了对症用药消炎，给予心衰特效药，并建议在家氧疗。
尽管说着「没得可治」了，李琳还是想尽办法寻求积极治疗，在病友群里和家属们交流。单纯吸氧已经无法满足李父的需求，她在多方比较后为父亲购置了一台呼吸机。
「买机器大几千，住院也花了三千，拿药报了几十。」李琳说，「居保可以报销最基本的部分，稍微减轻一下负担。」
在门诊，吴海洪常常用「下坡路上踩刹车」来向患者解释慢阻肺的治疗有限性。「正常人的肺功能会随着年龄的增长而衰退，慢阻肺患者的肺功能比正常人衰退得更快。就像车开在缓坡和陡坡的区别，规范治疗相当于给陡坡的车『踩刹车』，让它的降速和缓坡尽量一致。」
「但不能想着回到坡顶。」吴海洪说。现在的医疗手段可以让急性加重期的症状得到及时缓解，通过肺减容和肺移植术，也能为终末期患者提供希望。「但这只是中段的措施，在前端的早筛和后端的慢病管理环节，还需要给予患者更多关注。」
现在，王姝的父亲在家氧疗，每天保持 14 小时以上的吸氧时间，已经将近一年没有再去医院。「父亲恢复得很好，庆幸自己没放弃。」王姝说，「现在早晨醒来想想自己还是个有爹的人，还觉得挺幸福。」
特别致谢：本文经 海南省人民医院呼吸与危重症医学科 吴海洪 主任医师 专业审核
文中汪华慧、王姝、老许、胡锋行、李琳为化名
策划：z_popeye、carretera | 监制：gyouza、carollero
题图来源：图虫创意
参考文献：
[1]慢性阻塞性肺疾病急性加重诊治专家组. 慢性阻塞性肺疾病急性加重诊治中国专家共识(2023年修订版) [J] . 国际呼吸杂志, 2023, 43(2) : 132-149. DOI: 10.3760/cma.j.cn131368-20221123-01066.
[2]赵晋,陈静瑜,刘东,等.肺移植治疗终末期慢性阻塞性肺病的术式选择[J].中华器官移植杂志, 2018, 039(012):757-760.DOI:10.3760/cma.j.issn.0254-1785.2018.12.013.
[3]巫建康,陈燕.慢性阻塞性肺疾病的新定义及临床诊疗建议——基于2022年《柳叶刀》文件解读[J].中国全科医学, 2023, 26(2):7.DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0757.
[4]中国县域慢性阻塞性肺疾病筛查专家共识编写专家组,中国医师协会呼吸医师分会基层工作委员会,杨汀,等.中国县域慢性阻塞性肺疾病筛查专家共识(2020年)[J].中华医学杂志, 2021, 101(14):6.DOI:10.3760/cma.j.cn112137-20201109-03037.
[5]YinP, ZhangM, LiY，et al. Prevalence of COPD and its association with socioeconomic status in China：findings from China chronic disease risk factor surveillance 2007[J]. BMC Public Health，2011，11：586. DOI：10.1186/1471-2458-11-586.
编辑：ifhealth 来源：丁香园
