本文作者：yxtlavi
面对没有治疗必要、但却强烈要求积极治疗的患者，医生能否说「不」？
这是近期知名的「绝症女婴事件」。医生不仅说了「不」，甚至法院还不让父母将孩子从医院带走。上个月，这名 8 个月大的婴儿去世了。
在婴儿生命最后几个月里，患儿的父母和医院多次上诉，各执一词。从医生的角度，婴儿早已没有治疗必要，再折腾只是徒增痛苦；而患儿父母认为，医生是在「合法谋杀」，有方案也不给孩子治。
一切都要从 3 个月前说起。
因为「不想治了」，医院将患儿父母告上法庭
9 月 7 日，英国诺丁汉大学医院 NHS 信托基金发出一个请求：如果他们医院内的 6 个月大的女婴 Indi 病情进一步恶化，他们希望能被允许暂停「剧烈的治疗」，例如呼吸辅助、插管和心肺复苏。
Indi 图源：YouTube 截图
一个月后，英格兰和威尔士高等法院召开了以 NHS 为原告、Indi 父母为被告的听证会，法官批准了医院的计划，授权停止对 Indi 进行侵入性治疗。
医院不想治疗了，但是患儿父母不同意，所以医院把患儿父母告了，还告赢了。
是不是听起来很匪夷所思？
这里先简单说说英国的医疗制度背景。英国国民统一加入英国国家医疗服务体系（NHS），它被誉为「大英帝国的骄傲」，英国国民基本都在使用。不论大病小病，患者来到 NHS 下属的公立医院就诊，NHS 都可以提供全面、免费的医疗服务。
NHS 的介绍
但重点在于，医生提供的治疗，是基于医生判断患者当下实际临床需求决定的，而不是患者有没有钱、或者患者自己想怎么治。
说回 Indi。Indi 今年 2 月 24 日出生，NHS 的医生表示，她患有包括代谢、神经和心脏病多方面疾病：
1）合并型 D-2、L-2 羟基戊二酸尿症；
2）严重的双侧侧脑室扩张；
3）法洛四联症；
4）中枢性尿崩症。
NHS 的医生表示，Indi 出生后多次出现心动过缓、氧饱和严重不足，2023 年 6 月被诊断出合并型 D-2、L-2 羟基戊二酸尿症，其特征是癫痫性脑病、呼吸功能不全、大脑异常、发育停止和早期死亡。在出生 7 个月内，她已经心脏骤停 3 次。
9 月 6 日，Indi 再次插管，之后再未拔管过（插管时间持续超过一个月）。10 月 9 日，Indi 被诊断出中枢性尿崩症，综上，她一天需要服用 8 种药物。
Indi 图源：YouTube 截图
NHS 的医生得出结论：鉴于 Indi 已经接受全面生命支持一个月了，但没有康复的迹象，继续治疗已不符合 Indi 的最佳利益，建议取消侵入性治疗。
换而言之，NHS 认为到了姑息治疗的时候。但没多久，NHS 就和 Indi 的父母闹上了法庭——原因是 Indi 的父母坚持要积极治疗。
Indi 父母的理由如下：
1）Indi 目前稳定，并显示出微小的改善迹象；
2) 患病的确切原因尚不清楚，需要进一步调查；
3）Indi 与家人还能互动，她给家人带来欢乐。而且她没有那么痛苦。
Indi 的父亲表示，他会为了女儿奋战到最后一刻
图源：YouTube 截图
10 月 3 日，法庭收集了 5 份来自首席顾问医师（类似国内主任医师）的声明，包括儿科重症监护、呼吸科、遗传代谢。医学证据表明，Indi 几乎肯定将永久插管，目前的侵入性治疗让 Indi 极度痛苦，且预期寿命有限，没有任何治疗疗法。
10 月 13 日，法院做出批准：允许 NHS 停止侵入性治疗，将时间定于 10 月 30 日。
外院方案不完善，不许婴儿转院
不过，到了 10 月 30 日，Indi 的父母仍然没有放弃。当天上午 Indi 父亲提出，希望 NHS 同意将 Indi 转移到罗马。
由于 Indi 的事情在几周内登上头版，受到广泛关注，也被罗马一家医院注意到了。这家医院提出，可以尝试给 Indi 做个心脏手术，费用由意大利政府负责。他们递交了一个简单的方案，这给了 Indi 父母很强的信心。
Indi 和父母 图源：YouTube 截图
但是，就算想要带走自己的孩子，也需要 NHS 的同意。为什么？
在英国的法律中，孩子自身利益是第一位，不论是医生、父母、法院都没有独立的决定权，需要三者间制衡。而且 Indi 不能离开目前的设备。10 月 31 日，法庭再次审理了此案。
这家罗马医院提出的方案是这样的：解除右心室流出道梗阻；持续的实验性治疗合并型 D-2、L-2 羟基戊二酸尿症；维持生命的治疗、姑息治疗。同上次的听证会一样，英国法院找到了专业医生进行评估。
「国外提供医学帮助」并不止 Indi 一个例子，2019 年，患有动静脉畸形的 4 岁女孩 Tafida Raqeeb 被伦敦皇家医院判定「没有治疗必要」，将于 2 周内死亡。女孩父母提出诉讼，法官同意将她转移到意大利，女孩最终在 2 年半后脑死亡。
Tafida 的父母创立基金会，帮助和他们一样的家庭获得出国治疗的机会 图源：基金会网站截图
不过，在 Indi 的事件中，法官认为：其一，罗马医生没有评估过 Indi，对「怎么转运」没提出确切的方案，担心路程中出现危险。其二，就算是做完心脏手术，Indi 仍然需要插管，还是会让她受尽折磨。
因此，法官不同意将 Indi 转移到罗马。
Indi 的父亲对媒体说，「他们是在合法谋杀我的孩子。」11 月 6 日，意大利政府在紧急会议上授予 Indi 意大利公民身份；但是 11 月 8 日英国法院表示，即便 Indi 获得了意大利公民身份，此前的决定不受影响。
11 月 12 日，Indi 的生命支持设备撤除。
11 月 13 日凌晨，Indi 死亡。
能对患者说不吗？
Indi 去世后，意大利总理在社交媒体上发文表示，「我们已竭尽全力，不幸的是，还不够。希望小 Indi 一路走好。」
直到今日，围绕在 Indi 身上的讨论仍未停止。
其一，什么是「最佳利益」？
不论是法院还是医生，反复都在强调，放弃积极治疗符合 Indi 的最佳利益，就算 Indi 的父母希望她能多陪伴几日，NHS 还是会拒绝他们的要求。根据法庭文件，法官表示「父母的意念会被考虑，但这并不是决定性因素。」
该法庭文件
上海邦信阳（杭州）律师事务所高级合伙人吴迪表示，在英国法律中，通常法庭会在尊重医学专业判断的基础上综合多样因素，判断何种方案是最有利于孩子的。
法庭文件中多次表示，依据均为「医学证据」。「在判定这个案件时，还要综合英国未成年保护法，因为就算父母也无法对孩子的医疗 100% 负责。『判断何种情形最有利于未成年人』是司法程序的工作，而给法庭提供重要判断依据之一的，是专业的医学人士。」吴迪表示。
那么，这牵扯到第二个问题，当医生认为患者没有治疗必要、或者其他原因，他能对患者说「不」吗？
即便有 2019 年英国女孩转运意大利并生存的案例在前，法庭仍然批准了医生拒绝积极治疗的诉求。牛津大学医学伦理学教授多米尼克（Dominic Wilkinson）说：「这个案件让重症监护领域的医生感到很担心，认为判决将导致更多冲突，更多的父母和医生会在法庭上对峙。」
吴迪律师解释，只要有充分、合理、符合当下诊疗水准的判断、或医生有正当理据认为可能有其他不可控的风险，英国执业医生可以拒绝患者，医生并不需要为患者的预后负责。
「此前英国发生过一个案例：医生因为患者迟到了 4 分钟拒诊，患者突发疾病死亡，但这个医生并未受到惩罚，至今还在执业。因为从医生的角度，他无法判定后面的患者是不是也病情紧急。」吴迪表示。
「就我国而言，应当慎重对待拒诊事宜，有别于英国 NHS 的分级诊疗，我国政治体制和医疗体系，决定了原则上医生均应当积极履行救治义务，对待拒诊事宜需要审慎考量。如果医生选择拒绝接诊，必须有合理、合法的理由，遵循职业道德和规范，不伤害患者的生命和健康安全。」吴迪表示。
致谢：本文经 浙江大学医学院附属妇产科医院 新生儿科主治医师 张奇、上海邦信阳（杭州）律师事务所高级合伙人 吴迪 专业审核
【注】
浙江大学医学院附属妇产科医院 新生儿科主治医师 张奇 审核意见：
合并型 2-羟基戊二酸尿症（2HGA）又称为 III 型 2HGA，是一种罕见的神经代谢障碍性疾病，为位于染色体 22q11 编码线粒体柠檬酸载体 SLC25A1 基因隐性突变所致。患病人群集中于婴儿，以脑病、呼吸功能不全，发育迟缓和早期死亡（1 岁以内）为主要表现。
很不幸，文中的小主人公从确诊那刻起，就相当于被判了「死刑」。尽管其父母并没有放弃，但根据现有的医学手段并不能改善疾病的转归。
作为医生，通过增加对罕见病的认识和了解，尽可能提供早期诊断和治疗，以及家庭和社会的支持，帮助婴幼儿罕见病患者得到更好的照顾和生活质量，即使结局不理想，也能做到「问心无愧」。
策划：yxtlavi｜监制：gyouza
信息整理：西米
编辑：ifhealth 来源：丁香园
