本文作者:卡尔
近期,曾经火遍全网的连体「双头姐妹」再次被关注——「双头姐妹」之一,似乎结婚了。
这对姐妹是一对特殊的连体双胞胎,她们有 2 个头,共用一个身体,健康长大了。更不可思议的是,根据美国媒体最新报道,姐妹之一的艾比已于 2021 年结婚。
此前,这对姐妹也曾发布过三人的照片、穿着婚纱跳舞的视频,并配上「#marriage #love」「 #lovestory」「#forever」等标签,似乎承认了这段感情。
姐妹俩社交媒体
当姐妹之一结婚,另一人就不得不一同进入这段婚姻。这样的婚姻该怎么进行?引起了各地网友的好奇。
双头女婴
手术台上,医生正在为一个胎儿臀位的孕妇行剖腹产手术,他熟练地拉出胎儿的臀部,然后是腿,最后是头。
当胎儿彻底生出来后,整个产房瞬间安静了下来,所有人都盯着这个新生儿看,目瞪口呆。
「这个新生儿竟然长了 2 个头!」协助分娩的家庭医生忍不住低声惊呼。
小时候 图源:当事人社交媒体
经过检查后发现,这个「有 2 个头的新生儿」是一对双胞胎,而且是连体双胎中较为特殊的一种——双头旁侧连体双胎(Dicephalic parapagus twins)。
姐妹俩骑车
连体双胎的情况很罕见,发生率为每 50,000 个新生儿中发生 1 例。然而,由于大约 60% 的案例是死胎,真正的发生率被认为约为每 200,000 个新生儿中发生 1 例。
19 世纪末,意大利就曾经有过类似的案例。连体双胎乔瓦尼·托奇和贾科莫·托奇(Giacomo and Giovanni Tocci)有四只手臂和两条腿,但从未学会走路,因为他们的腿部肌肉发育不良。为了移动,他们会用六肢翻滚或坐在轮椅上。他们出生时,他们的父亲崩溃了,被送进了精神病院,一个月后才恢复。
图源:Wikipedia
对于连体双胎的形成,目前学术界有分裂学说(Fission theory)和融合学说(Fusion theory)这两种较为主流的观点:分裂学说认为,胚胎在原条期存在不完全的卵裂或分裂,从而导致连接;融合学说则认为,在胚胎最初完全分离后,胚胎会在脆弱的部位重新连接。
一般来说,连体双胎根据连接的部位进行分类,较为常见的连体双胎有脐部联胎(Omphalopagus)、胸部联胎(Thoracopagus)、头部联胎(Cephalopagus)等等。旁侧连体双胎较为特殊,特征是从膈肌延伸到骨盆的并排融合,胸腔和颅骨的涉及程度各不相同。
这对双胞胎,艾比和布兰妮,就属于这一类。
婴儿时期的姐妹俩 图源:YouTube 截图
医生发现,艾比和布兰妮拥有一个身体,头部和颈部分开,胸部比一般人宽,还有两条手臂和两条腿。出生时,她们的脖子根部之间还有一条没有功能的手臂,连接在背部的肩胛骨上。后来这条手臂被移除,但留下肩胛骨。
她们有 2 颗心脏、各自 1 个完整独立的肺,中央肺部分程度上融合,但不涉及布兰妮的右上叶;在上半身,她们拥有独立的器官,在脐部以下大部分器官是共享的,唯一的例外是脊髓。她们的 2 条脊柱在尾骨处融合,在胸部由部分肋骨连接在一起。而两条脊髓,则完全独立。
她们有着 Y 形的小肠,在连接处有轻微的双重蠕动,但只有 1 个肝脏,1 条大肠(一个结肠、直肠和肛门)、3 个肾脏(2 个左肾,1 个右肾)、1 个膀胱、1 套生殖器。
二人身体解剖图 图源:YouTube 截图
那么,在此前的产检中,为什么未发现是连体?
对此医生也无法解释,他们后来分析——可能在每次超声波检查中,两个孩子的头部都是完美对齐的,看起来像是只有一个头。
现在的艾比和布兰妮 图源:YouTube 截图
一具躯体,两个灵魂
在布兰妮不再长个子后,艾比也做了脊柱手术停止生长,这样可以避免因身高差异过大影响走路。另外,由于许多连体双胞胎都会出现呼吸问题,艾比和布兰妮也提前接受了脊柱侧弯矫正、扩大胸腔的手术,预防呼吸困难。
两个人一人控制一边的手臂,通过协调努力,可以正常行走、跑步、游泳、打排球、弹钢琴、骑自行车,甚至是开车。由于她们的母亲不希望两个女孩的生活被影响,除了基础体检外,女孩们未进行过其他检查。
两人边吃饭边聊天
也因此,她们究竟是如何协调生活的,谁也不知道。医生表示,这可能和「盲人的听觉」类似,「我们不知道为什么盲人的听力那么好,很多事情都是无法解释的。」
姐妹俩在开车
尽管住在同一个身体里,但两人的思想完全独立,性格也有很大的差异。
布兰妮恐高,而艾比喜欢高处的刺激感;艾比喜欢数学和科学,布兰妮更喜欢艺术。她们对咖啡的反应也不同,布兰妮喝咖啡后心率明显加快,艾比则没什么反应。
由于她们有 4 个肺,当一个女孩感冒时,另一个可能不会受到影响。布兰妮曾两次患上肺炎,但艾比没什么事,还抱怨说,当时被迫一起躺在床上,真无聊。
生活中,两人很欢乐
为了能平衡双方的需求,小时候艾比和布兰妮会抛硬币决定、或轮流决策,或者干脆让父母做决定。长大以后,她们会更从实际角度出发做决定,例如,为了避免过大的作业量,她们选择在同一学校读同一个专业,最后她们一起在明尼苏达州伯特利大学修了教育学,毕业后成为了小学数学教师。
艾比喜欢这件红衣服,布兰妮不喜欢 图源:YouTube 截图
「我们一个人可以管纪律,一个人可以教课。」姐妹俩说,「不过,学校只愿意给我们支付一份工资,我们觉得有点不公平。」
分开还是不分开
从几年前开始,网络上时常会出现两人做了分离手术的新闻。不过,从她们最近一次更新的社交媒体来看,并没有做手术。
对于是否要分开,艾比曾经说:「我们从来没想过分开,因为分开后就不能打垒球、跑步了。」
图源:YouTube 截图
此前,医生们建议女孩母亲(是一名护士),别给她们做分离手术,因为分离后姐妹俩就会变成残疾人。她们的母亲表示,可以想象出手术时会有多痛苦、即使手术成功了,她们也将在轮椅上度过余生。「如果分开,基本上会将她们从中间切成两半。」她说。
这个观点得到了约翰·霍普金斯儿童医疗中心的儿科神经外科主任本杰明·卡森的支持。他做过分离双胞胎的手术,他预测姐妹俩分开后,会从可以行动的个体变成残疾人,甚至怀疑能不能活下来。
去欧洲旅行,她们一起划船
不过,也有连体双胞胎就算冒着死亡的风险,也一定要尝试分开。
2003 年 7 月 6 日,伊朗一对 29 岁的头部联胎姐妹接受了分离手术。她们的身体、面孔和大脑是分开的,但共用一个颅腔和一个相连的上矢状窦;相对于旁侧连体双胎,她们的融合程度较低,但是由于涉及矢状窦,与大脑静脉回流相关,使得手术的风险大幅度增加。
伊朗姐妹 图源:Wikipedia
经过 8 个月的精神和法律评估后,28 名医生和 100 多名轮班工作的医务助理组成一支国际专家团队,为姐妹俩做了手术。不幸的是,手术后没多久,她们就因为并发症去世了。
「是否要做分离手术」通常由孩子的父母、或成年后的双胞胎本人决定。但婴儿分离比年龄较大的儿童或成人分离,更有可能成功。所有专家都认为,种种因素只会使伊朗姐妹的成功几率降低:女性的颅骨已经变得又厚又硬;她们的大脑已经发育成熟,没有什么弹性了。
令人遗憾的是,只有双胞胎们成年后,才能为自己的身体负责。
现在,她们是数学老师
艾比和布兰妮曾经在纪录片中说,她们是不会公开自己的恋爱情况的,但她们的确向往成为母亲,引得许多网友的窥探。2011 年,网络上曾出现过姐妹俩穿着婚纱,和一位男士跳舞、亲吻的视频,有人问是否是婚礼,但姐妹俩未回应。
视频截图
去年,艾比和布兰妮在社交媒体上发布了三人的照片,并配上 #love #marriage 等标签,似乎承认已婚。有网友疑问:这不算一夫多妻吗?如果另一个女孩也想要结婚该怎么办?3 月 27 日,美国一媒体发文称,艾比已于 2021 年结婚,男方是一名离婚的退伍军人兼护士,带着一个 8 岁的女儿,三人跳舞的视频正是男方的母亲发布的。
姐妹俩社交媒体发图
3 月 28 日,姐妹俩发文称,「今天的互联网似乎特别吵闹。我们一直都在。」但直至今日,姐妹俩都未回应过网上的疑问。
有关连体双胎的书籍《我们之一:连体双胎与未来的正常》(One of Us: Conjoined Twins and the Future of Normal)中曾提到,「我们应该认真考虑这样一种可能性,即他们应该享有与其他人一样的权利。」也祝福这对姐妹,能拥有自在、幸福的人生。
致谢:本文经 美国犹他大学肿瘤系博士后、胚胎发育和生殖细胞发育研究学者 郭怿暄;浙江大学医学院附属妇产科医院 妇产科主治医师 梁鋆霄;健高儿科北京海淀门诊副主任医师 王君庆 专业审核
【注】
浙江大学医学院附属妇产科医院 妇产科主治医师 梁鋆霄 审核意见:
去年,我们医院也迎来了有史以来第一例联体双胎活产。和文中整个孕期产检都未发现问题不同,该孕妇在 22 周产检时,就已经发现了两个胎儿腹部部分相连,但孕妇不想就此放弃她的两个孩子,经过全面的检查和评估,确认这两个孩子并没有共用重要脏器,最后在多学科团队的保驾护航下剖宫产,这一对姐妹以「拥抱的姿势」安全出生,再转到儿童医院进行腹部分离手术。
如果不是产检超声的「误诊」,大概率就不会有「艾比和布兰妮」的出生,一个异常婴儿的出生,往往意味着一个家庭的灾难,但可贵的是,艾比和布兰妮却活出了自己的精彩,这需要一个有爱的家庭,更需要她们自己强大的内心,也需要一个包容的社会。
美国犹他大学肿瘤科学系博士后,胚胎发育、表观遗传研究学者 郭怿暄 审核意见:
如果追溯胚胎发育的过程,可能每一例连体双胞胎出现在不同的发育阶段,这也就使得他们可能在器官和躯体上存在不同程度的共用状况,也因此造成连体双胞胎能否在出生后支持自身的生存很难预测。
艾比和布兰妮无疑是连体双胞胎中的幸运儿,她们拥有两个大脑,理论上每个人只能控制自己那一侧的身体,但她们可以配合得天衣无缝,甚至可以开车,这让我们大呼惊奇的同时也对此产生深深地好奇,她们的身体是如何运转的?随着她们的成长,除了生理上的与众不同,她们需要面临的社会以及伦理问题也可以说是独一无二的,让我们祝她们好运。
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题图来源:视频截图、姐妹俩社交媒体
编辑:ifhealth 来源:丁香园