20 多岁的王飞（化名）大概不会想到自己正面临无药可用的危险境地。
在他看来，结核并不是一个陌生的疾病，而且之前的治疗也很有效果。这是他第二次来医院住院，距离上次相隔半年多了。
但这次的检查结果比之前严重得多。
「怎么这么多药物都耐药了？这还怎么治啊，药都选不全了。」主治医生和科里同事私下里边看结果边摇头。
王飞刚来医院的时候，只有两种药物耐药。「如果他常规坚持服药，基本是可以痊愈的，病情也不会恶化。」
王飞说。他服药还不到两个月的时候就自行停了，因为当时症状明显缓解，他觉得已经差不多好了。
医生安慰他道：「明年可能会有一个非常好的药物上市，到时你可以试一下，加上现有的几个药物，组成一个更强的方案，可能对你有效」。
王飞听完感觉挺有希望的，「行，那我回去找我爸要钱」。
他不知道的是，目前的状况已经不是钱可以解决的了。
「头号杀手」结核，中国疾病负担排全球第三
像王飞一样，绝大多数人对结核这个名字并不陌生，但并不是每个人都知道，结核病已经再度成为了全球最致命的传染病。
去年 10 月，WHO 发布《2024 年全球结核病报告》公布了这个重要信息。
报告显示，2023 年确诊新发结核病患者达大约 820 万人，这是 WHO 自 1995 年开始全球结核病监测以来记录的最高数字，显著高于 2022 年报告的 750 万新发病例数。
丁香园制图，数据来源：WHO
而在 2023 年，结核病造成的死亡人数甚至超过了 COVID-19 造成的死亡人数。
结核，再度成为全球头号传染病杀手。
WHO 总干事谭德塞表示：「我们已有预防、检测和治疗结核病工具，而结核病仍然导致这么多人死亡和患病，这是令人无法接受的。」
全球形势不容乐观，而中国要面临的问题同样严峻。
在中国，结核病发病率为每 10 万人口 52 例，低于全球平均水平（134 例/10 万），但仍是西太平洋地区负担最重的国家之一。
2023 年，中国约有 73.5 万例结核病病例，在 30 个结核病高负担国家中，以 6.8% 的占比排名全球第三，仅次于印度（26%）和印度尼西亚（10%）。
在上述基础上，如果再加上菲律宾（6.8%）和巴基斯坦（6.3%），这 5 个国家的结核病负担就已经超过了全球的一半——达 56%。
丁香园制图，数据来源：WHO
进一步聚焦中国，过去十几年时间里，全国不同地区的结核趋势也有所不同。
据《中国防痨杂志》2024 年发布的《1997～2023 年全国肺结核报告发病流行病学特征》，2005～2023 年，全国各地区平均报告发病率最高的是西部地区最高（87.35/10 万），其次为中部地区（73.02/10 万）和东部地区（52.50/10 万）。
其中，西部地区和中部地区高于全国水平，东部地区低于全国水平。
同时，全国报告的肺结核患者中，男性要显著高于女性，平均男女性别比为 2.22:1。而发病年龄集中在青年（44.77%）和青壮年（31.69%），65 岁以上老年人占 21.53%，15 岁以下儿童仅占 1.8%。
这一数据和 WHO 最新报告呈现的趋势大致吻合。
WHO 指出，大量新发结核病病例由 5 个主要风险因素驱动：营养不良、艾滋病毒感染、酒精使用障碍、吸烟（特别是男性吸烟）、糖尿病。
但对于已经确诊的结核患者来说，还有一个更为严峻的问题——耐药。
自行停药后，没有药能治好我了
根据 WHO 报告，在过去许多年时间里，通过各国学者的共同努力，全球耐多药/耐利福平结核病的治疗成功率一路上涨，已经达到了 68%。
但治疗能成功，不代表患者一定能治疗。
在隐藏的角落，40 万患有耐药结核病的患者中，只有 44% 得到了诊断和治疗——这个来自 2023 年的数据，仍然反映这当下临床治疗的现实。
曾有丁香园用户这样留言道：「放射科经常可以看见自行停药的病人，对比前片一看，本来一个几公分大的局限性病灶，这次已经满肺放烟花了。」
如同文章开头提到的王飞，这样的患者还有很多。
2023 年，柳叶刀全球健康发表了一项来自中国学者的结核治疗研究。
论文截图
研究纳入了 2017 年 1 月 26 日至 2019 年 4 月 3 日的 2686 名患者，其中 1909 名（71%）为男性，777 名（29%）为女性，中位年龄为 44 岁（IQR 29-58）。
为了提高结核患者的依从性，研究人员对县医院医生进行了培训，还采用了数字药盒等监控措施，提醒患者服药并按时复查。
然而，结果并不乐观。
治疗开始后 18 个月，对照组 1388 名患者中的 239 名（16%）和干预组 1298 名患者中的 224 名（16%）发生了主要综合结果事件——包括治疗期间失访、结核病复发、死亡和治疗失败等。
研究人员遗憾地表示：我们所采用的种种干预措施，对结核治疗的不良结果并没有影响。
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这些从随访中、从复查门诊中消失的患者，将要面临的不仅仅是生命危险，更是数额不小的花费。
一位山东来的父亲，风尘仆仆来到北京医院的门诊，替得了结核的女儿看病。
由于结核药副作用大，女孩服药之后尿酸增高、全身长红疙瘩，父母架不住孩子软磨硬泡，也看不了她受苦，就自行停药了半个月。
「偶尔停几天没关系。」他这样说道。庆幸的是，女孩不是耐药结核，一个月药费的花销在 1～2 千元，家庭能够承受。
但更多的家庭，并没有这么幸运。
一直在外地打工的赵静（化名）被诊断为肺结核后回老家治疗，前两个月一直服用抗结核药物。之后因为出现恶心、呕吐等药物不良反应，自行停药。
几个月后，赵静回到医院复诊，发现结核耐药更严重了。更严峻的是，一旦出现耐药，治疗费用和周期也会成倍增长，总花费可达数十万元。
复发：压垮患者的最后一根稻草
WHO 最新报告显示，2023 年，中国耐药结核病（MDR/RR-TB）病例数约 2.92 万例（占全球 7.3%），排名全球第四，仅次于印度、俄罗斯和印度尼西亚。
不仅如此，中国还是耐药结核病诊断和治疗缺口最大的前五国家之一，占全球缺口的 6.5%。
同时，约有 50% 的中国结核病患者家庭因治疗面临灾难性支出——即医疗费用占家庭年收入 20% 以上，这远高于 WHO「零负担」的目标。
更糟糕的是，高费用却并不一定能带来高疗效。
北京胸科医院传染科医生聂文娟曾接触过一名 9 岁病患小晴，瘦小的身体里长着结核病里最凶险的一种——颅内结核，并且是耐药的。
聂文娟有一次给小晴做腰穿，鼓励她说：「这么多人关心帮助你，将来要好好上学，报答大家」。
听到这话，小晴的爸爸在旁边尴尬的笑了下，「小晴以后就不上学了，得早早出来打工」。
聂文娟这才知道，为了给女儿治病，这个农村家庭卖了房，还欠了 20 多万外债。
但最终，小晴甚至没能长大到可以打工帮家里还债的年纪，结核病第二次复发后，离开了人世。
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在结核治疗中，复发是一个危险的信号。
尤其是成功治疗后两年内的复发，这往往意味着更复杂的病情、更严重的临床后遗症、和更高的耐药风险。犹如从雪山上落下的小石子，以不可阻挡的趋势越滚越大。
有研究显示，近一半的复发发生在前次疗程结束后的 1～3 年之内；同一患者存在多次复发的现象，且随着复发次数增多，复发风险持续上升。
而在这其中，患者治疗管理得好与否，直接影响了结核复发风险的高与低。
如就诊延误，北京市研究发现，被动就诊的患者复发风险较高；福建省就诊延迟 >14d 的患者复发风险是 ≤14d 患者的 1.37 倍。
天津、佛山和喀什地区的研究显示，2 月末或 5 月末痰涂片仍然阳性——这意味着治疗的不彻底——同样是复发的危险因素。
结核，能被终结吗？
《全国结核病防治规划（2024～2030 年）》指出，目前，全国结核病疫情持续下降，发病率、死亡率均下降约 30%，发现并治疗了约 785 万例肺结核患者，成功治疗率保持在 90% 以上，死亡率维持在较低水平。
但尽管如此，结核病疫情形势依然严峻，我国仍有约 10% 的县（区）为高流行地区，防治工作不均衡，患者主动发现和规范治疗管理有待进一步加强。
《防治规划》提出的总体目标是：到 2025 年，将结核发病率降低至 50/10 万以下，到 2030 年，降低至 43/10 万以下。
《全国结核病防治规划（2024～2030 年）》截图
根据目前最新截至到 2023 年的数据，我国估算结核病发病率为 52/10 万。
今年，WHO 在官网公布的世界防治结核病日宣传主题是：「是的！我们可以终结结核病流行。」
WHO 官网截图
在达到这一目标的路上，耐药、复发这两大结核防治的难题，必然需要通过培养耐药结核病患者依从性来寻求解决。
一项研究给出了可供参考的聚焦解决模式，分为 5 个阶段，可结合患者诊疗进程穿插进行：
描述问题：了解患者的感受、想法和对待疾病的心态
构建目标：了解患者的需求和对治疗疾病的期望
探查例外：帮助患者采取各种可行的方法解除痛苦
给予反馈：让患者发现自身的优势、资源和之前所做的努力，适时称赞并及时反馈
评价进步：采用 1～10 分的刻度条让患者自行打分，以评价治疗后所获得的进步
研究认为，通过这种模式，能够充分尊重并调动患者的积极性，激发患者主动参与和自我管理，改善和消除患者心理困扰症状，从而提高治疗的依从性。
策划：z_popeye｜监制：islay
题图来源：视觉中国｜插图制作：肯德羊
编辑：ifhealth 来源：丁香园
