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花 1 万买 1 厘米身高,生长激素还在超指南应用


花 1 万买 1 厘米身高,生长激素还在超指南应用

  2025-07-18 20:42:43     简体|繁體
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本文作者:yxtlavi

暑期刚至,儿童内分泌门诊的忙碌值就达到一个小高峰。

「医生,我家孩子是不是太矮了?」「医生,麻烦看看我儿子能不能打生长激素」家长们总是带着略焦急的眼神,盼望着医生给出准确的答案,能帮自己的孩子「拔一拔个儿」。

来自三甲医院儿童内分泌门诊的凌霄(化名)医生每天都会遇到类似的家长。其中有个子稍矮的孩子,也有身高已达到 150cm 多的女孩,或是约 170cm 的男孩。这些孩子的身高虽然已经不算矮,但家长还是抱着「让孩子再高一些的念头」,请凌霄为孩子注射激素。

遇到这样的家长,凌霄总是很头疼。「一般来说,我会和他们商量不注射,而是通过营养、睡眠让孩子们增高。」凌霄说。

千里之外,在另一家三甲医院,主任陈茵(化名)则并不会完全拒绝。「我会综合考量孩子的整体情况,看打生长激素是不是安全有效。」陈茵体谅一些因为身高而自卑的青春期孩子,在不违背原则以及严密监控的情况下为他们注射生长激素,帮助他们在青春期的尾巴做最后的冲刺。

对于「滥用」,医生们定义不同

在社交媒体上搜索「生长激素」,可以看到几千、几万条家长对孩子的「生长激素注射或就诊的记录」,其中不乏身高不算矮的孩子。一位 12 岁、172cm 的男孩母亲,每天在网络上记录儿子「打针日记」,评论区下方都是各路家长对她的质疑,认为他们过度焦虑,正在「滥用生长激素」。

2010 年左右,当生长激素进入大众视野后,媒体对于「生长激素滥用」的报道就层出不穷。生长激素并不便宜,曾有家长估计,自家孩子注射每长 1cm 约花 1 万元,还不包括检查费。

一位家长在网络上表示,自己女儿花费 13 万左右长了 14 厘米,图源:社交媒体

有新闻指出,半数以上的生长激素由民营医院销售,而非在公立医院拿药;家长们的焦虑,裹挟着医生,迫使医生不得不开出手中滚烫的处方单,致使生长激素的使用范围扩大,不再被视为「处方药」,反而被当成「消费品」。

华中地区某大型三甲儿童医院内分泌科医生林城(化名)表示,现在生长激素价格一个月 3000~8000 元不等,长效水剂最贵,短效粉剂最便宜。「就今天我们主任还在群里发通知,长效的生长激素最近做活动,买三送二,一个月算下来 8000 多。」

但凌霄认为,事实并不是如此。「大家说生长激素被滥用,可能是因为他们并不是真正了解。」

凌霄介绍,为规范诊疗行为,国家是有明确、不断修订的临床路径的,并对剂量有相关要求。2023 年发布的《中国儿童生长激素缺乏症诊疗指南》中明确指出「诊断生长激素缺乏症者与生长激素治疗方案」,指南也明确了非常具体的药物治疗用量,和治疗前监测指标。[1]

图源:参考资料 1

另一个角度,是医院的管理。

生长激素作为处方药,受到《药品管理法》、《反兴奋剂条例》等严格监管,医院内对该药品的管控也格外谨慎,凌霄作为主治医师,开出生长激素会由上级医生进行审查。也就是说,不在适应证范围内,即便凌霄「想开」他也开不了。「在这种情况下『滥用』很难存在。」

不过,陈茵医生似乎站在另一条选择的路上。

「完全参照指南是不可能的,每个患者的情况千差万别。」在陈茵看来,指南可以参考,但也仅限于参考。某种药物可能在国外已经批准某项适应证,这时国内适应证尽管还没获批,但也有相关循证证据,甚至实际诊疗过程可能已经应用了。这种情况并不少见。

因此对陈茵来说,只要对患者安全、有作用,超出适应证使用,也不叫「滥用」。

面对「滥用」,凌霄和陈茵有着不同的理解。基于这样的理解,两人会做出不同的诊疗行为。

用「不开处方」拒绝身高内卷

严格遵循指南,也是凌霄出于对病人负责的考虑。「如果不参照指南、肆意扩大适应证去注射,可能会产生副作用」。

生长激素比较常见的副作用为一过性高血糖或胰岛素抵抗,部分患者还会出现甲状腺功能减退,过度使用生长激素可能会出现肢端肥大症,并导致患糖尿病和高血压的风险增加、甚至因心血管疾病而过早死亡。

因此,对待每一个病人,凌霄都会认真进行生长激素相关检查,评估其是否在适应证之内。遗憾的是,他在门诊更多遇到的是只想开药,连片子都不愿拍的患者。「有时患者只是想拿钱开处方,最让我头疼。」

图源:参考资料 2

来就诊的孩子中,一部分符合适应证;一部分个子稍矮,但也在正常范围内;还有一部分身高不算矮,只是为了考学等需要达到身高指标,后两种凌霄都会拒绝。在「身高内卷」的时代,凌霄正在身体力行地表达态度。

和凌霄类似,来自某三甲医院的副主任医师刘惠宁(化名)也表示,「人体身高本来就是正态分布,有人在第 10 个百分位、有人在第 50 百分位,有人在第 90 百分位,都属于正常。」只是一昧地让孩子高一点、再高一点,违背人体自然的身高规律,刘惠宁认为并不可取。

不过真实情况中,拒绝患者并不容易。凌霄也会遇到「什么都不听,就要开药」、进而要产生冲突的患者,他只好无奈地说,「要不您去找我们主任吧,我只是个小医生」。

超适应证用药,为了患者

面对类似的患者,陈茵则「大胆」许多。「临床上,真正生长激素缺乏的孩子,非常非常少。」截至 2025 年,中国矮小症儿童的人群比例约为 3%,其中生长激素缺乏导致的约三成。

不完全参照指南,陈茵有自己的考虑。

从医多年,陈茵见证了相关指南的多版更迭。1998 年中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组提出《对基因重组人生长激素在临床应用的建议》,指出生长激素缺乏症、Turner 综合征、慢性肾功能衰竭、小于胎龄儿所致身材矮小四种疾病,可以使用生长激素进行治疗。[3]

随后,适应证不断扩大,指南也在不断更新,特发性矮小症(ISS)、SHOX 基因缺失等疾病也被划入范围内。

图源:参考资料 3,首个适应证为生长激素缺乏症

而在这期间,医生的选择就会有所不同。例如,2003 年 FDA 批准 ISS 使用生长激素,2008 年国内《矮身材儿童诊治指南》也指出 ISS 可以使用以及剂量。

那么,在 2003 年至 2008 年之间,当医生门诊遇到 ISS 的患者,是否该对其使用生长激素呢?

一项回顾性研究随访了 176 名在北京某三甲医院内分泌科诊断为 ISS的患儿,55.7% 男性患儿、71.4% 女性患儿经过生长激素治疗,成年终身高 >一2SD,即脱离矮小症的诊断,达到正常成年身高。

图源:该回顾性随访身高比较情况

研究结果显示,即使是年长儿,应用生长激素治疗,也能取得良好的疗效。同时多个研究显示,治疗起始年龄是疗效的重要因素。在该研究中,长疗程的女性患者,接近成年终身高超过了遗传靶身高。

超适应证使用,刘惠宁医生也不陌生。

相对于陈茵,她虽然更为严格,但也会参考一些指标外的信息。「每一个病人都有自己的特点,指南无法像法律一样去严格遵守,因为临床上总是会出现新的问题。」

刘惠宁将孩子的心理状态、家庭经济因素考虑在内,「比如说,以前门诊来了一个身高 152cm 的女孩,她不在第 3 个百分位之下、也不缺乏生长激素,但她确实只有这个身高,孩子甚至有些自卑了。」最终,刘惠宁还是开出了处方单。

医生与家长,在决策的天平之上

除了指南,另一个可能影响决策的维度,就是家长的意愿度。该不该参考、该参考多少、怎么参考,或许每个医生都存在不同。在其背后,则是医生对「注射」本身的概念不同。

「虽然生长激素是处方药,但是可能类似医美割双眼皮,患者和家属的意愿度需要充分被考虑。」只要骨骺线没有闭合,陈茵都会仔细衡量对方打生长激素的可能性。但她同样表示,「家长的意愿度只能作为参考,并不会影响我的决策。」

对此,林城同样会充分考虑患者的意愿。

林城表示,对于一些 15、16 岁的大孩子,骨骺线接近闭合。「这些孩子并不能诊断生长激素缺乏症,但想在骨骺没有闭合前冲一冲身高,使用生长激素以后还是有生长空间的。」

在面对这样家长和孩子意愿都很高,孩子也配合打针的情况时,林城也会开出处方,「今年与往年相比,这样的情况有所减少,但还是能在临床碰到。」

当然,所有孩子在接受生长激素治疗前必查生长激素激发试验,对于明确生长激素不敏感的孩子,林城通常选择劝退。

但凌霄还是坚持自己的选择。

「家长知道孩子不符合适应证,也知道自己强求打针不对的。」在和患者沟通之后,大部分家长都会理解凌霄,表示会采取增加睡眠质量、改善饮食结构等方法增高。尽管面对这样的患者凌霄「稍显头疼」,但他仍然没有放弃与患者的沟通,反复强调「这是一种处方药。」

离开凌霄门诊的患者,后续有没有去其他医生处就诊、最终是否打上了生长激素,凌霄不得而知。他只知道,来到他门诊要求打生长激素的患者,越来越少了。

致谢:本文经 天津医科大学总医院内分泌科 副主任医师 贾红蔚、健高儿科北京海淀门诊 副主任医师 王君庆 专业审

策划:ZJUN、yxtlavi | 监制:gyouza、islay

参考资料:

[1]《中国儿童生长激素缺乏症诊疗指南(2023)》

[2]《矮小症临床路径(2021)》

[3]《对基因重组人生长激素在临床应用的建议(1998)》

[4]《生长激素治疗特发性矮小儿童随访至接近成年终身高的治疗效果分析》



编辑:ifhealth 来源:丁香园

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