2 月 28 日是第 19 个国际罕见病日，当日，由上海市卫生健康委员会指导，上海市爱国卫生运动委员会办公室、上海市医师协会主办，上海市医师协会罕见病专业委员会、上海市健康促进中心、上海市儿童健康基金会承办的上海市第二届罕见病科普大赛圆满落幕。
获奖名单
上海德达心血管医院从江浙沪皖 293 个参赛视频中突围，成为本次大赛中唯一获奖的社会办医疗机构。心外科彭昊主任的作品《我心不凡 —— 马凡朋友的非凡人生》在决赛中斩获二等奖，用专业科普彰显了社会办医的标杆实力，成为全场亮眼焦点！
作为深耕心血管领域的专科医院，德达始终以患者为中心，聚焦马凡综合征等累及心血管的罕见病，构建“科普+诊疗+公益”全链条守护体系，凭借资深专家团队、前沿诊疗技术与深厚公益情怀，为罕见病患者筑牢生命防线，守护他们的非凡人生。
科普先行，多平台知识赋能，
让“罕见”不再陌生
罕见病的困境，一半源于病情罕见，一半源于认知不足。许多患者发病初期茫然无措，不少人因不了解疾病而延误诊疗。
彭昊主任此次获奖的作品，以马凡综合征为核心，从“身形不凡、眼光不凡、心胸不凡”三个维度，用通俗语言解读疾病特征，让更多人关注到"罕见病"，推动早发现、早就诊，践行“预防优先于救治”的理念。
此外，德达日常通过线上推文、短视频、线下义诊等多平台、多形式，持续普及心血管相关罕见病知识，精心拍摄罕见病公益纪录片，让更多人看见罕见病患者的困境，凝聚起守护罕见病群体的社会力量。
深耕诊疗，多学科专家会诊，
让“干预”不再错过
罕见病虽单病发病率低，但种类繁多、诊疗难度大，且多数会累及心血管系统，给患者的生命健康带来严重威胁。
比如马凡综合征患者因结缔组织病变，主动脉壁薄弱，极易引发主动脉夹层、主动脉瘤等致命疾病；白塞病会悄悄攻击心脏瓣膜，导致瓣膜功能异常；大动脉炎则会累及主动脉及分支，造成脏器缺血……德达凭借资深专家团队与前沿诊疗技术，成为这类复杂罕见病患者的“生命希望”。
近十年来，在孙立忠院长、黄连军教授、刘建实教授等心血管领域知名专家的带领下，我们打破单一学科诊疗局限，搭建以心血管、影像介入、超声等为核心的多学科（MDT）联合诊疗模式，为罕见病心血管患者打通早期筛查—精准评估—个体化干预—长期随访全流程救治路径。从影像精准判读、内科药物调控，到外科手术修复、介入微创治疗，多学科专家协同发力，让关键的干预时机不再“擦肩而过”。而针对复杂疑难病例，德达可开展高难度多次开胸手术，更建立了急救绿色通道，为患者守住生命底线。
公益护航，多维度温情帮扶，
让“前行”不再孤单
罕见病的诊疗往往是一场漫长的战役，尤其是遗传类罕见病，常常一个家庭中会有多位患者。这不仅残酷地考验着每位患者的身心承受力，更给整个家庭带来了沉重的经济负担。
深知这份不易，德达始终坚守公益初心，携手公益慈善组织，设立马凡日，坚持举办全国马凡综合征病友会，搭建等“医患-医医-患患”交流平台。为切实减轻贫困马凡综合征患者的就医负担，德达针对此类患者推出医保平价费用政策，同时携手慈善基金会，让他们能够安心接受治疗、勇敢对抗疾病。针对一家多口均患病的家庭，德达提供一站式救治服务，全方位解决患者家庭的就医难题。
自2016年建院以来，德达已为马凡综合征、白塞病等罕见病患者提供慈善救治超过350人次，累计援助金额超3500万元（数据来源于院内统计）。从科普宣讲到精准诊疗，从病友陪伴到费用帮扶，德达用一言一行践行医者使命，让患者都能感受到被守护、被珍视，不再独自面对疾病的风雨。
一份荣誉，一份肯定，更是一份沉甸甸的责任。此次彭昊主任斩获科普大赛二等奖，是对德达科普工作的认可，更是对医院罕见病诊疗与公益帮扶工作的激励。未来，上海德达心血管医院将继续深耕心血管相关罕见病领域，以专业筑牢生命防线，以温情传递人间大爱，持续完善“科普+救治+公益”全链条守护体系，打破“罕见”的壁垒，陪伴罕见病患者，奔赴属于他们的非凡人生。
编辑：ifhealth 来源：医事药闻
